Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Te kort aan BCG
Vandaag eerste van de 6 bcg blaasspoelingen gehad. Ik kreeg maar 25 ml toegediend in plaats van de gebruikelijke 50ml. Dit in verband met bcg te kort. Is 25ml wel effectief? Ik ben er niet gerust op. Als 25ml wel effectief is waarom is de gebruikelijke toediening bij geen te kort dan 50 ml?
Antwoord
De standaard dosering van BCG is 500 milj EH per spoeling. Daarvan weten we hoe werkzaam het is omdat daar de studies mee gedaan zijn. In principe is voor het opwekken van een goede immuunrespons misschien wel minder dan dat nodig. Daar zijn wel studies naar gedaan dat dat inderdaad zo is. Maar we zijn altijd de standaard 500 miljoen EH per spoeling blijvende houden. Nu we met het BCG tekort kampen zijn er vanuit de oncologie werkgroep van de beroepsvereniging adviezen gekomen over hoe daar mee om te gaan. Als er echt niet genoeg BCG is is één van de mogelijkheden om één dosis in drieën te splitsen waardoor nog steeds voldoende werking gewaarborgd blijft. Voor het inductieschema met de eerste 6 spoelingen zou ik zelf het liefst wel de volle dosis geven omdat dan het immuun systeem nog moet worden aangezet. Maar als het niet anders gaat mbt het tekort is dit het alternatief. Of je zou kunnen kiezen voor een heel andere spoeling: met Gemcitabine. Hiervan zijn enkele kleine studies die een gunstig effect hebben aangetoond voor hooggradige niet spierinvasieve blaastumoren. De keuzes voor wat je het beste kan geven hangt ook af van de precieze uitslag van de patholoog en hoe het er uit zag bij het kijkonderzoek. Maw het stadium. En daarnaast nog eventuele nevenziekten en allergieen.
Ik hoop zo enig antwoord op uw vraag gegeven te hebben.
Met vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Mevrouw Leliveld, bedankt voor uw duidelijke antwoord. Ik heb contact opgenomen met mijn casemanager.
Antwoord:
1/3 BCG is effectief ook voor de overige 5 blaasspoelingen. Wordt standaard gegeven voor de eerste 6 blaasspoelingen!
Ik heb dus nog mazzel dat ik bij de 1ste blaasspoeling 25ml heb gekregen! Antwoord van casemanager stemt mij niet echt gerust. Waarom werd er altijd 50ml gegeven als nu 1/3 volstaat! Ik leg me er maar bij neer. Het is niet anders.
Groet van Nico
pT1G3
Nog één klaine opmerking: Bij ons gaan zowel 500 milj EH BCG in 50 ml als de 1/3 dosis van 167 milj EH BCG. Dus alleen de volume van de vloeistof zegt niet veel.
Sterkte,
Vriendelijke groet, Annemarie Leliveld.