Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Terugkeer TaG2
Na 1 jaar spoelingen is er binnen 3 maanden ( zonder spoeling) weer een tumor gevonden.
Vorige keer stond het op een steeltje met een knop ( bloemknopje).
Nu ligt het plat met aan het eind een grote knop (lijkt op een bloemknopje doorsnede)
Ik had een TaG2.
Zal dit dezelfde zijn ?.
Nu krijg ik een Tula maar er is geen data bekend.
Kunt u deze behandeling
Wat is de pronose als het zo snel en agressief terugkomt.
Groetjes
Anja
Antwoord
Beste Anja,
Ja, dat is erg vervelend maar helaas wel het karakter van deze ziekte. TULA is een laser behandeling maar is toch wel weefsel voor onderzoek afgenomen neem ik aan. De volgende stap zou kunnen zijn om over te gaan op andere spoelingen (BCG). Dat hangt van het weefsel onderzoek af wat gedaan is bij de laatste verwijdering van de tumor die terug gekomen is.
Bespreek dit met uw uroloog. Die zal dat zeker uit kunnen leggen.
De spoelingen voorkomen helaas niet dat de tumor terug komt maar maken de tijd tot een volgend recidief groter en hopelijk soms zo groot dat ie helemaal niet meer terug komt.
Sterkte gewenst,
vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Hallo
Dank voor de reactie.
Ik krijg 17 okt de Tula. En inderdaad wordt dit weefsel onderzocht.
Bcg ( immuum )werkt anders dan mytomicine.(cytostatica )
Maar werkt het net zo ?
Uit uw verhaal kan ik opmaken dat de spoelingen uitstel geven voor terugkeer.
De spoelingen deden veel pijn, met name de napijn van ruim 1 week.
Zijn ze dan wel nodig !
Is er dan niets anders aan te doen !
Verwijderen is voor mij geen optie
Alvast bedankt voor uw antwoord
Anja
Beste Anja,
BCG spoelingen werken op een andere manier maar hebben het zelfde doel: namelijk zo lang mogelijk uitstellen van terugkeer van de ziekte. Deze spoelingen kunnen ook andere bijwerkingen geven.
Alternatief is als BCG niet werkt en het komt toch terug om nog verwarmde mitomycine te geven. En anders kan je of wachten tot de tumor de spierlaag ingroeit en te behandelen met combinatie van bestralen en chemotherapie. Of om de blaas te verwijderen. Maar zover is het nog niet gelukkig.
Als u het aankan zou ik wel eerst voor de BCG gaan.
Sterkte gewenst,
Annemarie Leliveld