Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
vragen
Goedendag,
Sinds een paar maanden weten we dat mijn partner (58, nooit gerookt) blaaskanker heeft, TaG1 dus dat is gelukkig mild, hebben we begrepen. Hij heeft geen behandelend arts en bij vragen moeten we mailen. Dit heeft hij gedaan maar een ruime week later hebben we nog geen antwoord. Daarom wil ik hier graag wat vragen stellen, in de hoop wat duidelijkheid te krijgen. Bij de eerste Tur-blaas (daarna een blaasspoeling met Mitomycine gehad) was de uroloog niet zeker of alle tumoren weg waren, omdat er ook een blaasontsteking was. Er werd besloten om nog een Tur te doen (binnen 3 tot 6 weken), en daarna blaasspoelingen met chemo. Het werd wat langer, 7,5 week. Is dit zorgelijk?
Onze vragen:
We willen graag weten wanneer er gestart wordt met de blaasspoelingen na de tweede Tur?
Wordt er eerst weer gewacht op het weefselonderzoek (dag of 10) of start het schema gelijk na de ingreep?
Hoe vaak zal hij de (Mitomycine?) spoelingen krijgen? Is dit meerder keren per week of zit er meer tijd tussen in het begin?
Verder maak ik mij zorgen over het feit dat we onze vragen niet kunnen stellen, en dat het erg lang duurt voordat we antwoord of uitleg krijgen, en dat er geen behandelend arts is. Raadt u ons aan om over te stappen naar een ander ziekenhuis? Zo ja, hoe gaat dit dan in zijn werk? We zijn nu bij het Martini in Groningen.
Alvast vriendelijk bedankt voor uw tijd!
Antwoord
Beste mj7819,
Vervelend dat het moeilijk is om contact te krijgen. Maar ik denk dat u het wel nog een keer moet vragen om een gesprek te krijgen met de uroloog of de physisian assistent (PA). En mocht het niet duidelijk zijn na de uitleg van de PA zal de supervisor van de PA u te woord moeten staan.
Mbt de vragen: 6 of 7,5 weken maakt niet zoveel uit. Het is een richtlijn.
TaG1 urotheelkanker is gelukkig een weinig agressief soort. Maar kan soms wel hardnekkig vaak terug komen.
Afhankelijk van de uitslag van de tweede TUR zal er besloten worden tot spoelingen. Dan pas ook de soort en schema duidelijk. Niet eerder dan ongeveer een maand na de TUR. De wond moet even genezen.
Mocht u liever naar een ander ziekenhuis gaan dan moet dat via de huisarts geregeld worden.
Veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld