Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wachten of actie ondernemen?
Geachte uroloog,
Ik ben een vrouw van 39 jaar en heb sinds 2018 blaaskanker.
In het kort mijn historie:
- Augustus 2018 bloed in urine.
- 04-10-2018 TUR blaas.
- 12-02-2019 TUR Blaas en 9 MMC spoelingen.
Samenvatting: oktober 2018: TaG1 UCC 12-2-19: recidief TaG1 .
Vorige week weer een cystoscopie gehad en weer foute boel. 6 nieuwe plekjes.
Advies: nu nog zo klein, dus wachten en over 4 maanden weer scopie.
Maar ik ben heel ongerust. Is het verstandig om 4 maanden te wachten? Het komt elke keer terug en het lijkt ook heel snel te groeien.
Ik besef me dat ik geluk heb gehad dat ik er op tijd bij was. Maar ik ben heel bang dat 4 maanden te lang is en dat ik dan wel "te laat" ben, dat het spierinvasieve blaaskanker wordt.
Wat zou u adviseren?
Met vriendelijke groeten,
Marjon
Antwoord
Beste Marjon,
Wat vervelend dat er weer wat zat. Dat is wel het hardnekkige karakter van deze niet spierinvasieve vorm van blaaskanker. Ik begrijp niet helemaal dat het zo klein was om er iets aan te doen. Was het wel zeker dat het weer een terug gekeerd tumortje was? Wilde de uroloog er tijd over heen laten gaan om de diagnose duidelijker te laten worden? In principe kan deze periode bij zo'n beeld niet veel kwaad. De vraag is alleen wat de reden is voor wachten. Vraag dit gerust aan de uroloog. Er is een kleine kans dat deze vorm van blaaskanker ooit een meer agressieve vorm wordt die de spier ingroeit.
- Een andere vraag is of er wel eens naar de urineleiders en het nierbekken is gekeken met beeldvorming. Soms kan het zijn dat daar iets zit wat tumorcellen naar beneden "strooit". Strikt genomen hoef je geen beeldvorming te doen bij dit stadium maar als het zo snel twee keer terug komt kan dat wellicht verstandig zijn.
- Misschien ook nog verstandig dat de uroloog eens naar mogelijke erfelijke factoren kijkt.
- Ik weet niet of u rookt. Als dat wel zo is en u zou stoppen zou het risico op een recidief nog meer afnemen dan dat een blaasspoeling dat kan doen.
- Er zijn verschillende mogelijkheden voor benadering van wat u nu heeft. Je kan de afwijkingen weghalen met een haptangetje en als het bloedt dicht branden. Dit moet met onder verdoving van een ruggenprik of narcose. Zo kan het weefsel goed onderzocht worden door de patholoog. Een alternatief is dat de blaas met een verdovende vloeistof wordt verdoofd (oppervlakkig) waarna je de verdachte plekjes weg brandt. Hierbij heb je geen onderzoek van het weefsel maar het kan wel op de poli worden uitgevoerd.
Sterkte.
Bedankt voor uw zeer uitgebreide reactie. Wat ontzettend fijn!
De reden om te wachten was dat de plekjes (nu nog) te klein zijn, zodat opereren meer schade aan de blaaswand zou kunnen opleveren als dat de plekjes groter zouden zijn.
Omdat ik eigenlijk nog erg jong ben, is mijn situatie besproken met de overige urologen en daar komt toch een nieuw advies uit: toch zo snel mogelijk opereren. Dus mijn 3e TUR blaas.
Ze zijn toch bang dat het agressiever groeit dan de verwachting is en dan is wachten een te groot risico.
Ik heb inderdaad al een keer een CT scan gehad. Bij mijn weten voor een check van de nieren en de urineleiders. Dat was allemaal in orde.
Inmiddels rook ik al 4 jaar niet meer dus dat is gunstig.
Wat betreft de erfelijke factoren..... niemand in onze familie, zowel vaders- als moeders kant, heeft enige vorm van kanker of kanker gehad.
Nu wachten op de operatiedatum en dan daarna weer kijken hoe of wat verder neem ik aan.
Nogmaals bedankt voor uw reactie.