Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wat als je verder niet behandelt.
Diagnose: Carcinoma in Situ, CIS. Na een 9x mislukte BCG komt uit de tweede TURT een aanbeveling om een blaasverwijdering te ondergaan. Hetgeen mij zeker minder goed uitkomt. Wanneer wordt een CIS vervelender, eerst naar binnen en daarna spier-invasief om wellicht te eindigen in een sepsis. Over welk tijdsbestek hebben we het dan. Helpt zeker bij het maken van keuzes. Een wellicht korter leven buiten de ziekenhuizen lijkt me gezelliger dan veel langer binnen de medische muren.
Groet Robert.
Antwoord
Beste Robert,
Als CIS niet meer met BCG behandeld kan worden kan je het niet op een andere manier wegkrijgen (van genezen) dan door de blaas te verwijderen. De CIS zelf is niet dodelijk maar als je CIS laat zitten gaat het vroeg of laat (dat kan je niet precies voorspellen) toch over in een spierinvasieve blaaskanker die ook naar de lymfklieren (of verder) kan uitzaaien.
De sepsis waar u over spreekt staat los van de kwaadaardigheid. Dat is een toestand van een infectie met een bacterie die uit de urinewegen komt en de bloedbaan in gaat. Dit kan bij tal van andere ziektebeelden ontstaan maar ook bij manipulatie van de urinewegen (katheters, blaasonderzoeken etc. ) en kan wat vaker optreden als iemand zijn blaas kwijt is en met een urinestoma of een nieuwe blaas van darm verder moet leven.
Je zou kunnen wachten met de blaas weg te halen tot het moment dat de CIS overgaat in een spierinvasieve tumor maar het kan zo zijn dat het op dat moment ook al uitgezaaid is. Daarom adviseren wij in een dergelijk stadium al een blaasverwijdering. Dan is het de grootste kans dat je geneest van de ziekte.
Veel sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld