Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Wat zijn de ervaringen bij de behandeling met Pembromizulab, van uitgezaaide blaaskanker , in combinatie met het reumamiddel Methotraxaat ?

Wat zijn de ervaringen en voor -en nadelen van de behandeling met Pembromizulab voor  uitgezaaide blaaskanker samen  met het Reumageneesmiddel, Methotraxaat??

Antwoord

Beste meisenthijs,

De combinatie van pembrolizumab en methotrexaat wil je eigenlijk liever niet geven in verband met de tegengestelde werking op het immuunsysteem. Dan hangt het vooral af van de onderliggende ziekte waarvoor er methotrexaat gegeven wordt.

Met vriendelijke groeten, 

Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dank voor je snelle antwoord Annemarie Lelieveld.

Het dilemma is echter nu na 1.5 jaar “ kuren” met Pembrolizumab en gelukkig goede resultaten,waar we super dankbaar voor zijn, dat er nu sinds een paar maanden,een reuma-achtinge reactie van het lichaam is , op m.n. de knieën en enkels . .Met vochtophoping en soms pijnlijke stijfheid ( ontstekingen) daar,  wat in eerste instantie  plaatselijk met prikken behandeld is door de reumatoloog.

(Na ook eerder in de winter van 2020/2021 wel  een “trigger” gehad te hebben, met een  behoorlijke Psoriasis over het hele lijf.  Maar, hiervoor  lichttherapie gehad met een uitstekend en  snel goed  resultaat. Dat was in januari /februari vorig jaar en is weer helemaal over en ook niet teruggekomen.

Nu gebruikt Thijs dus, sinds vorig jaar augustus, toen de ontstekingen en vochtophopingen best heftig voor t eerst begonnen,in de knieën en de enkels,  een  lichte dosis Prednison . Begonnen met 12 mg.en  het is nu opgehoogd naar 17.5mg , verdeeld over de dag, en dat gaat eigenlijk wel goed. Pijn is weg..

Trouwens,  toen in Augustus ook nog een Antibioticakuur gehad via infuus, omdat er ook een behoorlijke urineweginfectie bij was gekomen  toen. (Thijs heeft na de blaasverwijderende operatie een Urostoma gekregen, die verder prima functioneert.)

De lichamelijke conditie is eigenlijk helemaal weer prima, en hij werkt  goed en fijn  aan..( fietsen, wandelen, fysiotherapie) .Want  z’n conditie was voordat deze nare blaaskanker aan het licht kwam , supergoed voor z’n 78 jaar..( slank en sportief)..

“Werkdiagnose”van de reumatoloog  is nu na een paar maanden, wrschnlk :“Artheritis Psoriatica” . Vandaar haar voorstel en vraag aan Thijs,over het starten wel of niet, met het middel Methotraxaat .  

Gezien de bijwerkingen en de belasting van nieren ( z’n nierwaardes zijn nu weer redelijk goed en stabiel), en op de lever en het HB vinden we dit een lastige keus en zijn we goed aan het afwegen .

Ook zeker qua voor- en nadelen, qua invloed op de levensreddende Immunokuren die nu goed werken. En Prednison heeft zoals ons bekend ,ook een “tegenwerkend” effect op de  Pembrolizumab, maar het was ook wel echt nodig. Ook heeft de reumatoloog in het begin wel behandeld met plaatselijke prikken.

Nu stelt ze voor om toch evt over te stappen op Methotraxaat, maar we mogen dit zelf overwegen.. Natuurlijk samen met haar en de oncoloog..We waren eigenlijk ook benieuwd of er hiermee “ ervaringsverhalen” in de praktijk zijn van lotgenoten met deze vorm van Baaskanker en deze immunokuurbehandelingen met deze combinatie van medicijnen?
Deze zijn er vast en we zouden het fijn vinden om dit mee te nemen in onze afwegingen..

Misschien is daar nog een tip over , waar we die kunnen vinden op deze fijne,informatieve website..

Dank alvast voor het meedenken met vriendelijke groet: Thijs en Grietje

( kanker heb je samen)☺️😉

 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Nou zeg, wat een ervaringen op een rij zo. Des te belangrijker om bij elke verandering in ziekte of overweging van het willen starten van een nieuw medicijn goed de potentiele nadelen tegen het ne te streven doel af te wegen. 

Op dit vlak weet ik niet zo even een ervaringssite te bedenken. Wellicht de oncoloog en de ondersteunde verpleegkundige of PA-er?

Heel veel sterkte en weinig lasten gewenst,

Vriendelijke groet, Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46