Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
wel of geen operatie
Er is een operatie gepland voor mij, wegens spierinvasieve blaaskanker. Blaasverwijdering en een stoma of neoblaas, die keuze heb ik nog. Nu lees ik dat de levensverwachting van 5 jaar na deze operatie grofweg 38% is. Dat betekent statistisch gezien dat mijn levensverwachting dus ongeveer 2 jaar is na de operatie.
Ten eerste kan ik dat niet rijmen met de opmerking dat het doel van deze operatie volledige genezing is.
Ten tweede vraag ik mij af of dat deze serieuze ingreep met lange recuperatietijd rechtvaardigt. Wat gebeurt er als er niet geopereerd wordt en mijn leven middels chemo en wellicht immunotherapie verlengd wordt. Haal ik dan, gemiddeld, die twee jaar niet?
Ik zal (o.a.) deze vragen natuurlijk ook voorleggen aan mijn behandelend arts. Ik heb veel bewondering voor de medici in mijn kliniek, keihard werkend maar ook enigszins overbelast en daardoor moeilijk te spreken te krijgen. Vandaar dat ik u deze vragen voorleg.
Bij voorbaat dank voor uw antwoord.
Antwoord
Beste WillemParel,
Het percentage wat u noemt voor de overleving van 5 jaar hangt van vele factoren af. Het ziekte stadium, de precieze soort tumor, uw conditie én, als u geopereerd wordt, of de lymfklieren ook uitzaaingen bevatten (ook al is dat nu niet zichtbaar op een scan). De percentages komen voort uit studies die over grote groepen patienten gaan waarbij de patienten onderling niet allemaal de precieze kenmerken hebben. Globaal genomen, dus niet voor de individuele patient, is de overleving van spieringegroeide blaaskanker (de hele groepe met en zonder uitzaaingen in d eklieren) 50 % na 5 jaar. Daarom wordt met u ook besproken wat de gevolgen van een operatie óf een blaassparende behandeling zijn. De zaken die u aanvoert zijn daarbij zeker relevant (mbt herstel en dergelijke). Ik zou eea goed met uw behandelend uroloog (oncoloog en radiotherapeut in geval van mogelijkheid om blaassparend te behandelen) te bespreken. Nu niets doen en alleen een palliatieve behandeling tzt doen is een mogelijke keuze maar is, bij een redelijk tot goede conditie, niet aan te raden.
Heel veel sterkte gewenst met de afwegingen en de behandeling.
Met vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld