Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
wel of geen zware chemotherapie voor de chemoradiatie
Beste, ik ben geopereerd van een urotheelcelca T2 , geen uitzaaiingen op de Petscan.
De chirurg zei dat ik in aanmerking kom voor een blaassparende behandeling met chemoradiatie omdat een grootschalige recente studie in Canada aantoonde dat dit zelfs meer overlevingskans geeft op langere termijn in vergelijking met een volledige blaasverwijdering omdat het een kleine tumor betrof (4cm). Ik werd doorverwezen naar een Radiotherapeut op consult. Nu moet ik eerst een bijkomende cystoscopie hebben om biopsies te nemen in de ureter om zeker te zijn dat er daar niets is. Indien dit resultaat goed is kom ik in aanmerking voor de chemoradiatie. Wel adviseren ze mij om voor die behandeling een zware chemotherapie te laten doen met MVAC om mij alle kansen te geven hoewel ze toegeven dat geen enkele studie aangeeft dat dit op langere termijn meer overlevingskansen geeft. Ik moet nu binnenkort deze moeilijke beslissing nemen. Omdat die blijvende bijwerkingen kan geven en ik geen enkele uitzaaiing heb twijfel ik of ik mijn lichaam die zware behandeling zal laten ondergaan. Ik ben kunstenaar en alleenstaand. Kunnen jullie mij advies- argumenten geven die me kan helpen bij deze beslissing? Alvast bedankt.
Antwoord
Beste Levensdans,
Dat zijn inderdaad hele moeilijke keuzes waar u voor staat. Met name omdat je maar één keer kan kiezen. De voorgestelde chemotherapie is inderdaad wel een zware behandeling met kans op blijvende schade. De oncoloog weet dat u precies te vertellen. Wellicht kunt u gerichte vragen stellen met betrekking op hoe uw dagelijks leven eruit ziet ten aanzien van uw bezigheden en wat u daarbij (wat gezondheid) erg belangrijk vindt. Dan komt u misschien wat beter bij een definitief besluit. Aan de andere kant is het natuurlijk goed te weten dat de te behalen winst met deze zwaardere chemotherapie beperkt is. Ook dat kan de oncoloog u nog veel preciezer uitleggen.
Dus ik zou nog een gesprek aangaan met de oncoloog , en iemand met u meenemen naar het gesprek. misschien goed om tevoren een aantal zaken op te schrijven die voor u van groot levensbelang (voor kwaliteit) zijn bij het ondergaan van de behandeling.
Sterkte gewenst,
met vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Hartelijk bedankt Annemarie. Ik heb de chemo niet laten doen, omdat ik het resultaat van de TUR blaas wou afwachten. Gelukkig want na de operatie zei de uroloog dat het litteken van de eerste operatie waarbij ze in een ander ziekenhuis de tumor verwijderd hebben er zo gaaf uitzag dat ze het staal van de eerste operatie opgevraagd hebben. Uiteindelijk bleek het een foute diagnose te zijn en is het T1 graad 3 en geen T2 graad 3 waardoor ik de chemo helemaal niet nodig heb. Ik heb nu 6 blaasinstallaties met BCG achter de rug en daarover gaat mijn vraag. Op het verslag van het Labo van de urinestaal las ik bij Urine sediment analyse dat ik Erythrocyten + 156,2 heb waar de normale waarden 0-25 zijn. Is dat normaal na een behandeling met BCG? Ik heb dit toevallig gezien omdat de mutualiteit een verslag opvroeg voor terugbetaling en ik zo eens mijn ganse dossier bekeken heb. Het labo onderzoek werd gedaan de dag van mijn 6e behandeling. Neem ik best contact op met een dokter? Mijn eerstvolgende afspraak bij de uroloog is voor een controle Tur blaas op 18/4. Hartelijke bedankt om de tijd te nemen om mij hierin advies te geven.
Bloedcellen (erythrocyten) in de urine tijdens de periode van behandeling met BCG spoelingen is niet vreemd. De vraag bij u is wel waarom er uberhaupt een urinesediment is gedaan? Had u klachten? Of deden ze het standaard? En als dat laatste het geval is willen ze graag weten of er geen infectie aanwezig is. Dat kan je zien in een urinesediment. Als dat het geval is zal de BCG spoeling eerst uitgesteld worden.
Bij het afnemen van een sediment krijg je automatisch ook het aantal erythrocyten erbij geleverd ook al was dat niet de vraag.
Ik denk niet dat het iets is om ongerust over te zijn.
En wat een mooi nieuws dat het nu niet spierinvasief was! Dat maakt nogal wat uit. Sterkte met de verdere behandelingen en de controles.
Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld