Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wit vs blauw licht cystoscopie.
Een paar maanden geleden heb ik een TUR blaas operatie gehad. Drie weken daarna is er een CT scan uitgevoerd. Hierop werd kanker in de blaas gezien. Ter controle heb ik een aantal weken daarna nogmaals een kijkonderzoek in de blaas gehad. Er werd toen geen kanker gezien. Er is alleen gekeken met wit licht (ook tijdens de operatie een paar maanden geleden voor zover ik heb kunnen zien). De uroloog vertelde dat blauw licht alleen wordt gebruikt als de randen van de blaaskanker niet goed zichtbaar zijn. Ik lees in wetenschappelijke artikelen (zoals Racial Differences in the Detection Rate of Bladder Cancer Using Blue Light Cystoscopy, in Cancers 24 maart 2024) dat blauw licht een betere sensitiviteit heeft dan wit licht en in combinatie een nog betere sensitiviteit heeft. Mijn vraag is of het toch niet beter is om ook met blauw licht te kijken?
Antwoord
Beste Dick2024,
Blauw licht cystoscopie (na inbrengen van Hexvix spoeling in de blaas) kan je inderdaad soms gebieden zien die er verdacht uit zien waar je dat bij blauw licht niet ziet. Hiermee kan je TUR (verwijderen van de tumor via de plasbuis) vollediger zijn. Dit is vooral van belang bj mensen met een hooggradig oppervlakkige tumor al dan niet met CIS (deze soort kan je heel slecht met blote oog zien omdat die in het slijmvlies zit). Met een CT scan na toediening van contrast kan je tumoren in de urinewegen opsporen. Bij u werd de verdenking tumor in de blaas gemaakt obv de CT. De afmetingen moeten dan dusdanig zijn dat je die met een gewone wit licht onderzoek kan aantonen of kan uitsluiten. De toevoeging van blauwlicht (met Hexvix) heeft geen meerwaarde omdat het dan gaat om eventueel opsporen van verdachte gebieden op het slijmvlies van de blaas die je met het blote oog (met wit licht) niet kan zien. Dat zijn niet de gebieden die mogelijk een tumor laten zien op de CT; dat is veel groter. Wat op de CT gezien is kan mogelijk een drogbeeld zijn geweest. Dat komt wel eens voor als de blaas niet volledig ontplooit is geweest ten tijde van de scan.
Sterkte gewenst.
Vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld
Beste Annemarie,
Bedankt voor je duidelijke uitleg.
Bij mij is o.a. een hooggradig papillair urotheelcelcarcinoom (pTaG2) weggehaald. Stel dat een vergelijkbare carcinoom weer terugkomt, heeft dan blauwlicht (met Hexvix) wel meerwaarde? En klopt het dat de verschillende ziekenhuizen een ander beleid kunnen hebben m.b.t. blauw licht?
Met vriendelijke groeten
Dick2024
Blauw licht (met de Hexvix blaasinstillatie) wordt vooral ingezet wanneer er onbegrepen snelle terugkeer van een HG oppervlakkig urotheelcarcinoom is of te bepalen of er ook CIS is. Als dat consequenties heeft voor de volgende stap in de behandeling. Ook als er vele 'veldjes' van tumor zichtbaar zijn in de blaas is er een indicatie om Blauw licht in te zetten om zodoende een meer volledige verwijdering te verkrijgen. Er is wel wat verschil tussen de verschillende ziekenhuizen. Ook niet iedereen heeft dit middel tot zijn beschikking. Het is ook kostbaar dus moet goed afgewogen worden per individuele patient. En voor ziekenhuizen die dit niet in huis hebben betekent het dat patienten danmoeten worden verwezen naar een ziekenhuis die dat wel heeft.
Groet, Annemarie Leliveld
Beste Annemarie,
Duidelijk, bedankt voor je antwoord.
Groeten, Dick2024