Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Zeldzame blaaskankersoort

27 juni 2022 om 07.10
691 x gelezen

Beste artsen/ profesionals

ik heb kort geleden gehoord dat ik sarcomatoid urotheelcelcarcinoom heb in mijn blaas.  De uroloog vertelde mij al dat hier op internet niets over te vinden was omdat dit zo zeldzaam is.  Ze vertelde ook dat dit net als andere Blaaskanker goed te behandelen is. Nu was ik eerst met dit antwoord tevreden  maar  wil nu toch graag wat meer info. Het is nu nog gediagnostiseerd als een t1 g3, krijg binnenkort een re- turt om zeker te zijn dat het geen t2 is. Mijn blaas moet er sowieso uit. Kunnen jullie mij helpen?  Alvast bedankt.

lieve groetjes van een oma uit 1969

Antwoord

Beste oma69,

Dat is een vervelende diagnose. Sarcometoid urotheelcelcarcinoom is inderdaad een zeldzame soort die zich per definitie erg agressief gedraagt. Belangrijk bij de uitslag van de patholoog dat er wordt beschreven of het gaat om een urotheelcelcarcinoom met sarcomatoide differentiatie of om een sarcomatoide tumor. Dit maakt uit voor de keuze van behandeling. Als er gekozen wordt (met u!) voor het verwijderen van de blaas zal er nog besproken moeten worden of er vooraf chemotherapie zinvol is, Daarvoor zal de nieuwe TUR ook extra informatie voor geven. 

Ik neem aan dat er ook een (PET) CT gedaan is van het hele lichaam. Een dergelijke tumor heeft sneller de neiging om uit te zaaien dat een pure urotheelcelcarcinoom.

Veel sterkte gewenst met de keuze en de behandeling.

Vriendelijke groeten,

Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste  Annemarie leliveld

Bedankt voor je antwoord.

Er is een ct met en zonder contrast ( 12 mei) gemaakt aan het begin van het traject van mijn onderbuik met en ander contrast. Hierop waren geen afwijkingen te zien aan lymfeklieren, nieren en lever. Na de TURT is er nog een CT-scan ( 14 juni) gemaakt van mijn longen zonder contrast, longen schoon. In overleg met AVL een re- turt om de zien of het echt een t1 is. Door de plek van de tumoren(3) aan de zijkant van de blaas en omdat deze kankersoort een g3 is gaat mijn blaas er uit om te zorgen dat ik zo een groot mogelijke kans heb om te overleven. Ik kan leven met een stoma.Nu maar afwachten wat er uit de re- turt komt, uitslag hoor ik 18 juli. Volste vertrouwen in de artsen.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46