Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Zijn vermeende uitzaaiingen die niet oplichten bij een PET-/CT scan een teken dat het toch geen tumoren zijn? Als daarover geen zekerheid bestaat toch aan de chemo beginnen?

Hallo,

2,5 jaar geleden werd bij mij invasieve blaaskanker vastgesteld. Blaas, prostaat en 39 lymfeklieren werden verwijderd. Bij een controle met CT-scan op 4 mei j.l. werden uitzaaiingen geconstateerd in 2 lymfeklieren, die waren gegroeid van 6 mm naar ca 10 mm. Besloten werd om chemo te geven, en als die zou aanslaan, gevolgd door een operatie. Vervolgens werd, na aandringen en een second opinion, een PET/CT-scan gemaakt. De isotopen lichtten echter niet op op de plekken van de tumoren. Hoe moet ik dit zien? De oncoloog begreep ook niet hoe dat mogelijk was. De chemokuur is voorlopig on hold gezet.

Over drie weken wordt nog een (sterkere) CT-scan gemaakt om te zien of de 'tumoren' zijn gegroeid. Is het mogelijk dat er geen sprake is van kanker, ook als de plekjes wel zouden zijn gegroeid? De vraag is vooral of ik aan een langdurige chemokuur zou moeten beginnen als nog niet duidelijk is OF de plekjes wel echte tumoren zijn.

Overigens kan er geen weefsel via een punctie worden verzameld (om zo de WGS te bepalen), omdat de vermeende tumoren te diep in mijn lies zitten. Het risico is dan te groot. Zijn er nog andere mogelijkheden om aan informatie te komen over de betreffende cellen?

Meerdere vragen dus. Ik hoop dat jullie er een antwoord op hebben. Alvast bedankt!

Peter

 

Antwoord

Beste Peter,

Heel vervelend dat er nu wat te zien is op de scan. Echter , op welke scan dan ook, is er nooit 100 % zekerheid over de aard van een vergroting of van opname op de PET. En je wil die zekerheid zo groot mogelijk hebben voordat je start met een behandeling als chemotherapie met een palliatief doel. De meeste zekerheid geeft inderdaad een biopt van de afwijking omdat je dan de cellen echt in handen hebt. Maar lang niet altijd is het een gunstige plek om te prikken of de afwijking groot genoeg voor een gericht biopt.

Een andere manier om zekerheid te krijgen kan de tijd zijn. De tijd tussen nu en een volgende scan. Dat kan dan iets zeggen. En meer zekerheid geven. Omdat het om een palliatief doel gaat met betrekking tot de eventuele behandeling is snelheid in deze maar erg betrekkelijk. de onzekerheid en de energie die dit allemaal oplevert is natuurlijk wel heel vervelend.

Verder is het voor mij erg moeilijk om een gedetailleerd antwoord te geven voor dit specifieke verhaal zonder beelden en andere belangrijke informatie. Dus meer dan dit kan ik helaas niet er over zeggen.

Vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 30/06/2023 - 23:28

Beste Annemarie,

Heel hartelijk bedankt voor je reactie. De nieuwe CT-scan (met hoge dosis) kan inderdaad iets zeggen. Ik neem aan dat je het hebt over een eventuele groei van de vermeende tumoren. Daar heb ik nog een paar vragen over.

1. Kan er, in geval van groei, alleen sprake zijn van een groei van uitzaaiingen? Of zouden het ook niet-kwaadaardige cellen kunnen zijn die toenemen en groeien? 

2. Hoe is het niet oplichten van de plekken op de afgelopen PET-/SC-scan te verklaren? Is enige hoop dat het dan toch geen tumoren zijn reëel?

3. Zoals gezegd krijg ik nog een CT-scan (met hoge dosis). Is het verstandig om te vragen of ik dan weer een combinatie krijg van PET en CT (nu met hoge dosis), omdat dan ook opnieuw kan worden gekeken of de plekken oplichten?

Alvast bedankt!

Vriendelijke groet,

Peter

Laatst bewerkt: 03/07/2023 - 11:37

Beste Peter,

 

1. Kwaadaardige cellen/tumoren groeien sneller dus verschillen beter te zien tussen twee scans.

2. Omdat de gebruikte PET tracer (het stofje wat ingespoten wordt) niet blaaskanker specifiek is. Dat hebben we op dit moment niet. Ook kunnen er niet-oplichtende afwijkingen zijn die wel uitzaaiingen zijn.

3. Ik begrijp niet helemaal wat u bedoelt met hoge dosis. Het hangt erg van de vraagstelling en consequenties af of er ook een PET bij gemaakt moet worden. Het beste kunt ui dat bespreken met uw behnadelend uroloog.

Sterkte met het vervolg,

vriendelijke groeten,

Annemarie Leliveld

Laatst bewerkt: 04/07/2023 - 12:56