Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Behandeling op maat, personalized medicine

Beste lezer,

Ik ben een 53-jarige vrouw met links een pt2(3cm)N1a NST mammacarcinoom, ER90%, PR90% Her2neu negatief, BR graad 2, extranodale groei, angio-invasie en perineurale groei aanwezig.

2 Weken geleden is er bij een borstbesparende operatie doorgevoerd. Ik voel mij goed, herstel goed. Volgende week heb ik een intake bij de radioloog voor het bestralingsplan. Gesprek met de internist-oncoloog was eerder deze week. Het gesprek was eigenlijk alleen een mededeling dat ik volgens de standaard in het vakje pas van chemo en dan ook gelijk 4 x dose dense AC en 12 x parclitaxel met 10 jaar hormoon therapie en bisfosfonaten. Dit omdat er mogelijk een uitzaaiing kan zijn. Hele lijst van Predict 2.1 over mij heen gekregen en dat de meerwaarde van ligt op ongeveer 4 van de 100 vrouwen die niet overlijden. Ik heb nog gevraagd of wij dan niet moeten onderzoeken (met bloed, MRI, etc.) of er echt uitzaaiingen zijn of een Oncotype DX of mammaprint. Maar nee, dat is niet nodig. Mijn vraag, in hoeverre is er al sprake van behandeling op maat voor patienten? Ben ik het of zijn er meer geluiden of meningen die denken dat dit te kort door de bocht is en er meer onderzoek verricht moet worden om te kijken of er echt uitzaaiingen zijn? Dank voor de antwoorden.

Antwoord

Beste Zonnetje

de aanvullende therapie die nu geadviseerd wordt is om evt uitzaaiingen die er al wel zijn, maar niet op te sporen zijn aan te pakken. Het zou goed kunnen zijn dat er helemaal geen micro uitzaaiingen zijn, maar als ze er zijn, zijn ze zo klein, dat scans of bloed uitslagen hier niks over zeggen. Bloed, mri, pet scan etc kunnen volstrekt normaal zijn en dan kunnen er toch losse cellen rondgaan, dat weet je niet. Juist die losse cellen zouden dan aangepakt kunnen worden door de chemo. Het is dus niet eens dat het niet nodig is, het is eigenlijk niet zinvol en kan valse zekerheid geven. 

Natuurlijk is de kans ook heel reeel dat er geen losse cellen zijn en dat de chemo overbehandeling gaat zijn, maar dat is altijd een inschatting van de oncoloog.  De uitzaaiing in je oksel, de angio invasie zijn risico factoren voor die losse cellen, vandaar het advies. 

Sterkte met de afweging

groet

martine

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dank je wel Martine voor de reactie. Zoals jij  ook aangeeft, eigenlijk is niets zeker en allemaal maar afwachten. Ook wat betreft de chemo of die werkt. Zoals gezegd, niets is zeker ondanks dat wij al zo veel weten....

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46