Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Borstamputatie, 1 of 2 borsten? En genetisch onderzoek
Hallo,
Ik ben een vrouw van 41 jaar met triple positieve borstkanker. Binnenkort gaat mijn operatie plaatsvinden en ik ben al sinds de start van mij behandeltraject aan het nadenken over de amputatie van 1 of 2 borsten. (2e borst is dan op eigen verzoek). Voordat mijn diagnose is gesteld voelde ik slechts een zwelling bovenop mijn borst. Na onderzoek was het al een groot DCIS gebied van 10cm en tumor van 5.1cm en 2 kleine tumoren <1cm (Deze 2 zijn alleen gezien op de MRI, niet op de mammografie). Maar omdat ik zeer dens borstweefsel heb, heb ik nooit een afwijking gevoeld, althans dat wat ik voelde daarvan dacht ik altijd dat het dens borstweefsel was.
Mijn andere borst heeft ook zeer dens borstweefsel en zit vol met cystes, dit heeft de MRI laten zien. Is dit een gerede indicatie tot overgaan op een 2e borstamputatie? Als niet, hoe wordt mijn 2e (gezonde) borst dan gecontroleerd? Mammografie? MRI?
Genetisch onderzoek: Mijn oncoloog geeft aan dit best te willen aanvragen maar is niet enthousiast. Legt de vraag bij mij neer wat ik met een slechte uitslag ga doen? Wat dit voor een angst bij de vrouwelijke familieleden teweeg gaat brengen? Met mogelijk definitieve operaties tot gevolg terwijl er misschien over aantal jaren andere preventieve technieken mogelijk zijn. Hij geeft wel het advies op tijd preventieve onderzoeken in te zetten. Is dit een goed advies? Of toch inzetten op genetisch onderzoek?
Alvast bedankt voor jullie antwoorden.
Antwoord
Beste adnil
Wat een moeilijke situatie voor je. Ik snap overweging van amputatie van je andere borst, maar dit is een grote beslissing die je eigenlijk echt alleen zelf kan maken. Qua controles zou je kunnen vragen hoe dit zal gaan de komende jaren. Standaard is een mammografie, maar er kunnen redenen zijn een mri erbij te maken en dat zou in jouw geval logisch zijn, maar is iets wat je met je eigen team moet bespreken.
Het antwoord van je oncoloog over genetisch onderzoek vind ik vreemd, het is heel logisch dit te willen weten en te laten doen omdat het wel wat uitmaakt. Komt er meer borstkanker voor je in je familie? en was je nog 40 bij je diagnose of 41? Officieel doe je bij borstkanker bij 40 of jonger altijd genetisch onderzoek. Dus je valt er net buiten, maar je zou altijd kunnen overleggen met een geneticus, zeker als het nog meer voorkomt in je familie. Ook al komt er geen gen afwijking uit, je krijgt dan wel een officieel advies voor je familie leden.
Sterkte met alle belissingen en keuzes
groet
martine