Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
BRCA-1 gen borstkanker
Beste
Mijn moeder heeft op 39-jarige leeftijd (1998) de diagnose van borstkanker gekregen. Ik was toen 6 jaar. Nadien heeft zij uitzaaiingen gehad en in 2011 is zij overleden. Ik was toen 19.
Mijn moeder komt uit een gezin van 18 (!) kinderen en niemand anders van dat gezin heeft kanker gekregen. Haar broers en zussen zijn ook al veel ouder dan haar.
Toen mijn moeder stierf, kwam ik erachter dat borstkanker erfelijk kan zijn. Ik weet niet goed welke soort borstkanker zij had, maar ze heeft bijna overal uitzaaiingen gehad in de 13 jaar dat ze ziek was (5x hervallen). Omdat ik een zware angststoornis heb, maakte ik daarom een afspraak met het ziekenhuis om te kijken of mijn zus (5 jaar ouder) en ik een BRCA-test mochten afleggen.
Helaas vertelden ze ons daar dat er waarschijnlijk geen sprake was van een erfelijke variant, omdat mijn mama de enige is die kanker gekregen heeft in de familie.
Nu was mijn vraag (en ik vind hier zo goed als niets van terug op het internet):
Kan het niet mogelijk zijn dat het BRCA-gen ontstaan is bij mijn moeder? Dat zij eigenlijk de eerste is (in het verdere verloop van onze familiegeschiedenis). Het moet toch ooit eens ontstaan er moet toch altijd 'een eerste' zijn?
Op die manier kan het toch nog mogelijk zijn dat mijn zus en ik dit gen hebben en dan wil ik toch wel stappen kunnen ondernemen...
Ik heb deze vraag al eens gesteld aan onze huisdokter, maar ik kreeg toen geen duidelijk antwoord. (Ik zoek het misschien ook echt wel ver...)
De huisdokter zei mij toen dat als mijn moeder nadien een mutatie gekregen zou hebben van haar BRCA-gen dat zij dat dan sowieso niet doorgegeven kon hebben aan mij of mijn zus, omdat wij toen al geboren waren... en toen had zij die mutatie nog niet.
Ik weet niet goed of ik zelf zou betalen voor een BRCA-test. In België is dit nog zeer duur als je het niet gratis krijgt omwille van een voorgeschiedenis. Ik wil weten of er toch een hogere kans is dat ik dat gen heb in tegenstelling tot iemand die geen ouder had met borstkanker.
Hopelijk krijg ik nu een antwoord op al mijn vragen, want meestal is het zo maar half-half... (hehe)
PS Andere mensen mogen ook antwoorden op mijn vraag met hun mening. Ik zou graag zoveel mogelijk antwoorden krijgen :-)
Met vriendelijke groeten en alvast bedankt.
S.
Antwoord
Beste shi
In nederland is een eerste graads familie lid (moeder / zus / dochter) met borstkanker onder de 40 sowieso reden voor genetisch onderzoek, Het zou in theorie kunnen dat de mutatie als eerste bij je moeder is ontstaan, maar dan niet pas nadat jullie geboren zijn , dat klopt niet
ik verwacht niet zoveel van het genetisch onderzoek, juist door het grote gezin van je moeder en de hele kleine kans dat het juist bij haar is ontstaan, maar het is evengoed wel reden voor onderzoek, alleen hoe dat werkt in belgie weet ik niet, wat daar de richtlijnen zijn.
Wees alert en bij veranderingen of iets wat je merkt, altijd naar je huisarts voor verder onderzoek
groet
martine