Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Goede onderbouwing van behandeling ontbreekt
Goedendag,
Mijn vrouw kreeg in het voorjaar een diagnose borstkanker van het lobulaire type (stadium pT3N1M0). Na de operatie (ablatio) werd helaas de schildwachtklier positief bevonden. Advies voor behandeling is chemotherapie en anti-hormonale therapie. Wat ons opviel is dat een goede onderbouwing voor dit advies ontbrak. Tijdens het gesprek met de oncoloog werden de overlevingscijfers middels de NHS predict tool gepresenteerd. Dat zijn echter cijfers die verzameld zijn bij patienten die van 1999-2004 hun diagnose ontvingen. Dat zijn nogal verouderde gegevens. Ook zijn de statistieken niet verdeeld naar tumorsoort, ductaal versus lobulair. Terwijl er steeds meer onderzoeken verschijnen die aantonen dat lobulair op een afwijkend weefseltype gebaseerd is en daardoor anders reageert op behandeling. Toch worden generieke en verouderde statistieken gebruikt om een behandeling als chemotherapie te adviseren, geen lichte behandeling met ernstige bijwerkingen die bovendien chronisch kunnen optreden. Dat verbaasde ons zeer. Temeer omdat we bij gerenommeerde ziekenhuizen waren die zelf onderzoek verrichten (VU, AvL). In hun wachtkamers lazen we bovendien informatiefolders die een 'behandeling op maat' pretenderen.
Onze vraag: hoe kan het, dat na decennia van onderzoek naar een van de meest voorkomende kankersoorten die borstkanker is, er door Nederlandse ziekenhuizen geen actuele en specifieke onderbouwing kan worden gegeven voor een behandeling?
Bedankt.
Antwoord
Beste Anoniem
Daar kan ik geen antwoord op geven, ik zou dit navragen bij je oncoloog.
Sterkte met de behandeling en alle onzekerheid omtrent wat de juiste behandeling is
groet
martine