Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hormoontherapie verlengen
Na 5 jaar hormoontherapie zou ik stoppen. Vandaag bij oncoloog liet ze me statistieken zien. Doorgaan geeft een extra 1-1,5% minder kans op terugkeer. Ik ben in verwarring. Weegt dit op tegen de bijwerkingen die ik in volle glorie allemaal heb?
In 2017 werd ik gediagnosticeerd met borstkanker triple positief. Niet uitgezaaid in de lymfeklieren. Behandeld met chemo’s, immunotherapie, operatie, hormoontherapie 5 jaar. Het schijnt dat het advies in het AVL standaard 7-10 jaar hormoontherapie is. Is een second opinion verstandig?
Antwoord
Beste Steetje
lastige keuze voor je, inzichten veranderen, dus 5 jaar geleden was 5 jaar het advies, maar nu zou dat in jouw geval blijkbaar nog een paar jaar erbij zijn. Ik kan niet voor je bepalen of de winst opweegt tegen de bijwerkingen die je ervaart, dat is voor iedereen anders. Ik denk niet dat een second opinion je gaat helpen, de statistiek is overal het zelfde en uiteindelijk moet je zelf de afweging maken. Die extra procent is voor de ene persoon genoeg om de bijwerkingen te tolereren, de ander zegt bij 5 % winst dat het niet genoeg is, dus dat is heel persoonlijk.
Mocht je nu stoppen, dan is die 5 jaar niet voor niks geweest, elke pil is er eentje. Hoe oud was je toen je borstkanker kreeg?
sterkte met de keuze
martine
Ik was 47 toen ik de diagnose kreeg.
Waar ik ook van in verwarring ben is dit. Na alle behandelingen was mijn prognose: goed. Ik begreep gisteren dat ik toch kans heb dat het ergens in mijn lijf kan terugkomen. (Vanwege de graad3) ondanks schone lymfeklieren. Hierdoor ben ik ineens behoorlijk van slag. Klopt dit of heb ik niet goed geluisterd en komt het als het terugkomt terug in de borst?
Ik ga sowieso nog terug om te praten want ik zit ineens met heel veel vragen terwijl ik eigenlijk een klein feestje wilde vieren vanwege het stoppen met Anastrozol. Pfff ik heb met deze oncoloog geen goede communicatie. Sorry voor het lange verhaal. En dank voor de moeite!
Beste Steetje
Helaas kan de kanker altijd terug komen, ook nog na jaren en ook ondanks schone lymfeklieren. Dit kan bij graad 3, maar ook bij graad 1 of 2. Echter met behandeling en met jaren hormoon therapie maak je die kans wel zo klein als mogelijk. Het kan terugkomen op een andere plek in je lichaam, in je borst kan ook en je kan ook een nieuwe tumor ontwikkelen in je borst, die eigenlijk dus niks te maken heeft met de eerdere tumor.
voor nu zou ik daar niet te veel over nadenken, je hebt de hele behandeling doorstaan en daarmee de kans zo klein als mogelijk gemaakt en de kans dat het nooit meer terugkomt is veruit het allergrootste!
De afweging is nu om nog wat jaren door te gaan, dat is iets wat je zelf moet beslissen. Hiermee verklein je de kans nog weer meer, maar met 1-1,5%, ja is dat de moeite? voor de 1 wel, voor de ander niet. Veel sterkte met je keuze
groet
martine
Veel dank voor de reactie. Vooral de zin: de kans dat het nooit meer terugkomt is veruit het grootste, betekent veel. Het klinkt kinderachtig maar als het jezelf betreft kun je blijkbaar niet nuchter denken. Om een professional dat te horen zeggen is heel fijn.