Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mammaprint en second opinion
Mijn naam is Marga, 48 jaar en borstkanker. Op 6 maart geopereerd. De tumor is 4 cm, graad 2, hormoongevoelig en geen uitzaaiingen. Volgens het protocol kom ik in aanmerking voor chemotherapie en hormoontherapie.
Mijn oncoloog, die ik maar 1x en maar circa 15 minuten heb gesproken adviseert mij om geen chemo te doen omdat ik met chemo maar 4% extra overlevingskans heb. Het is natuurlijk maar weinig, maar is het raadzaam om die 4% te laten liggen..... Ik heb heel veel moeite om de juiste keuze te maken. Na wat speurwerk overweeg ik een second opinion en een mammaprint.
Hoe weet ik bij welk ziekenhuis ik het beste een second opinion kan aanvragen? verder ben ik bang dat mijn oncoloog niet zal meewerken aan een mammaprint. Ik ben benieuwd naar ervaringen. Hoe makkelijk werkt een oncoloog mee om een mammaprint te laten maken? Bij welk ziekenhuis (liefst in omgeving van Uden, Noord Brabant) kan ik het beste terecht voor een second opinion. Of welk ziekenhuis doet niet moeilijk over het maken van een mammaprint.
Antwoord
Beste Marga
Een second opinion kan en mag altijd natuurlijk, mogelijk is het alexander monro een optie voor je? die 4 procent winst zullen zij ook op komen gok ik, want dat is puur gebaseerd op de kenmerken van de tumor. Of 4% veel of weinig is, is natuurlijk een hele persoonlijke keuze, chemo is een zwaar traject met veel bijwerkingen en lange termijn gevolgen en wegen die op tegen 4% winst? dat is moeilijk voor een ander te bepalen
Mammaprint heeft soms een meerwaarde, de verzekering vergoedt het lang niet altijd en het is een dure test, dus elk ziekenhuis zal kritisch zijn met wanneer deze in te zetten, ik kan zo niet goed bepalen of het zinvol is, maar bij twijfel kan je toch nog een keer een gesprek met je oncoloog aanvragen of idd gaan voor een second opinion, het is een grote beslissing, dus je moet wel achter je keuze staan!
sterkte met alles
groet
martine
Dag Martine,
Dank je wel voor je reactie. intussen heb ik de verpleegkundige gesproken en heeft zij een seciond opinion aangevraagd bij het AvL. Dit traject is dus al in gang gezet.
Mijn huidige ziekenhuis werken niet mee aan Mammaprint omdat ik nog niet in de overgang ben. Hierover heb ik contact gehad met het bedrijf die deze testen uitvoeren (Agendia). Zij geven aan dat je niet in de overgang hoeft te zijn voor een mammaprint. Zij gaan mijn documenten toesturen waarin dit in zou staan. Ik vind het heel vervelend dat het ziekenhuis niet meewerkt aan een mammaprint (en bleuprint) of KI67. Ik hoop dat het AvL hier wel aan meewerkt. Dit weet ik pas als zij mijn dossier hebben beoordeeld.
Weet jij of er ziekenhuizen zijn die makkelijk aan testen/onderzoeken als mammaprint en KI67 meewerken? Wat is jullie ervaringen met mammaprint (en/of bleuprint).
Groeten,
Marga23
Beste Marga
ki 67% is een bepaling die veel ziekenhuizen wel standaard doen, maar ook vaak gebeurt het niet. De betrouwbaarheid en de waarde wordt niet overal even hoog ingeschat. Wacht je second opinion in het AvL af, ik schat in dat zij een goed advies kunnen geven aan je
sterkte
martine
Dag Martine,
Dank je wel. Intussen heeft mijn arts wel KI67 aangevraagd en gaat hij zelf contact opnemen met AvL omdat de afspraak pas over twee weken is en dat duurt te lang.
Ik denk echt dat de uitslag van KI67 me kan helpen om de juiste keuze te maken. Intussen heb ik gelukkig hier ook de rust in gevonden. (alles heeft even tijd nodig.... )
Na aandringen werkt het ziekenhuis gelukkig toch mee. Hier ben ik blij mee. Ik vind het wel jammer dat ik hiervoor een strijd moet leveren, maar het is niet anders.
Nu hopen op een duidelijke uitslag.
Groeten,
Marga23