Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Mutatie borstkanker van hormoongevoelig naar niet-hormoongevoelig

In 2017 werd er uitgezaaide inflamentoir borstkanker bij mij ontdekt. Deze was voor 94% er en pr positief en her2 negatief. Toten met november 2020 heb ik letrozol geslikt, maar dit werkte niet meer afdoende.

Mijn 2e lijnsbehandeling is fulvestrant en palbociclib, maar ik heb sinds de letrozol niet meer werkt last van mijn borst met de primaire tumor. Hij is pijnlijk, rood en warm en de huid is verhard en heel droog. Dit is sinds de start van de 2e lijns medicatie toegenomen. 

Natuurlijk wil ik de fulvestrant en palbociclib een kans geven, maar ik vraag me af of mijn tumor niet gemuteerd kan zijn, waardoor hij nu niet meer er en pr positief is.

Met vriendelijke groet Suzanne 

Antwoord

Beste suzanne

 

in theorie kan dat, en soms wordt er na zoveel tijd een nieuw  biopt genomen van het tumor gebied om dit aan te tonen / uit te sluiten. (dit is niet standaard, maar gebeurt wel eens bij twijfel). De tumor is dan niet gemuteerd, maar de theorie is dat een tumor uit meerdere verschillende delen zou kunnen bestaan en dat de eerste keus behandeling alle hormoon gevoelige delen "opgeruimd" heeft en dat het niet hormoon gevoelige deel nu over is of nu uitgegroeid is. Soms worden van uitzaaiigen na een aantal jaren opnieuw biopten genomen, precies hierom. Het is zeker neit standaard en de switch van hormoon naar niet hormoon gevoelig ook niet heel veel voorkomend, maar het is een logische gedachten gang. Waard om met je oncoloog te bespreken. 

overigens weet ik niet, omdat ik niet bij de oncologie werk, maar bij de chirurgie wat dat zou betekenen voor de behandeling en of er dan een ander regime gevolgd zou worden. 

Sterkte met alles, 

groet

martine

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Goedemorgen Martine,

Dankjewel voor je snelle en begrijpelijke antwoord.

Is dit bespreken iets voor een volgende afspraak (19 februari) of is het handig om dan de resultaten al beschikbaar te hebben. 

 

Met vriendelijke groet Suzanne

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste suus

Ik denk dat je dit wel 19 feb kan bespreken, mogelijk kan je wel alvast je zorg / vraag mailen van te voren (als je tenminste een mail adres hebt?)

groet

martine

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46