Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Prognose bij residief/Residu
In 2018 ben ik behandeld voor hormonale bkk graad 1 dmv borstbesparende operatie en 25 keer bestralen. Helaas bij de mammografie in 2023 was er opnieuw een tumor op dezelfde plek als in 2018. Zelfde type. Inmiddels heb ik chemo ( ACT- kuur) gehad (tumor gekrompen van 37mm naar 7mm), ablatio van de borst en ben ik bezig met 8 kuren capecitabine.
Mijn oncoloog wil helaas niet zeggen wat mijn prognose is omdat er niet genoeg onderzoek is voor mijn leeftijd (48 jaar). Ik heb aangeven dat ik graag wil weten wat de verwachting is bij oudere mensen, maar ook daar krijg ik geen antwoord op. Zelf heb ik een onderzoek gevonden uit 2004 waarop staat dat de prognose 40% is bij 65+ en hoe jonger hoe slechter. Maar ik denk dat er in de afgelopen 20 jaar veel veranderd is en meer mogelijk. Kunnen jullie mij een richtlijn geven? Ik begrijp dat het percentages zijn.
Antwoord
Beste actp,
er is wel iets over te zeggen, maar dat is niet mogelijk omdat online te doen, dan zijn er echt meer gegevens nodig. Ook zijn de statistieken niet gebaseerd op recidieven, maar op eerste keer tumor, dus gegevens zullen niet echt betrouwbaar zijn. Er is absoluut heel veel veranderd in de afgelopen 20 jr. Die 40% lijkt me heel erg aan de lage kant. Zeker als er geen uitzaaiingen gevonden zijn.
Sterkte
martine