Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Tamofixen wel / niet?
Na 2 operaties (1 borstbesparend en 1x 'nasnijden') krijg ik 15 x bestraling (op 10.10.24 beginnen) en heb ik het 'advies' gekregen om Tamofixen te gaan nemen.
Ik (50 jaar) vind het lastig om over dit laatste te beslissen, aangezien ik vind dat ik een tumor 'light' heb.
Er is een DCIS van 4 cm verwijderd en hierin is een tumor van 0.7 mm gevonden. Mikroinvasives, pT1mi, L0,V0, pNo(0/3), G1.
Hormoongevoelig (maar heel weinig weefsel om te onderzoeken): Oestrogeen +++positief ( >80%) en Protesteron ++positief ( 60%). Her2: 1+ negatief, E-Cadherin: duidelijk actief, MAI 0/10 (o,53 van 5 HPF ), Ki67-Index: 10 (%van tumorcelkern)
3 Lymfen verwijderd, die schoon zijn.
Hopelijk heeft u genoeg info.
De vragen zijn:
Hoeveel kans op terug keer heb ik bij niet inname Tamofixen. En inname Tamofixen?
Maakt de grootte (0,7mm) uit voor de eventuele ontwikkeling in de toekomst? Ik vind het heel lastig te accepteren, dat ook na bestaling, ik toch nog aan een langdurige therapie, met eventuele lasten, moet aangaan, voor zo een innie mini tumor.
Hoe maak ik een goede baten & lasten analyse? Voor mij voelt Tamofixen niet als een bescherming, maar iets wat bijwerkingen heeft.
Antwoord
Beste nadja
Ik weet niet helemaal wat dit betekent: , L0,V0, pNo(0/3), G1. Bedoel je met G1, graad 1?
Als het goed is, kan je oncoloog precies de kansen op terugkeer met en zonder tamoxifen berekenen op basis van kenmerken en kan je zo beter een afweging maken
Sterkte met beslissen
groet
martine
Beste Martine,
dank je wel voor de reactie. En ja, graad 1 wordt er bedoeld.
Ik wordt in Oostenrijk behandeld en misschien loopt het hier anders als in Nederland. Mijn behandeld arts is ook de chirurg. Echt duidelijk of zij mijn oncoloog is, weet ik eigenlijk niet. Ik heb het niet zo specifiek gevraagd naar kansberekingen. Wel of de anti-hormoon therapie zo nodig is. Echt duidelijke antwoorden krijg ik niet. En zeker geen kansberekingen.
Maar dit kan dus wel genoemd worden? Ik weet er zijn geen garanties, maar toch.Een kansbereking zal voor mij de keus overzichtelijker maken.
MvG
Nadja
BEste nadja
dat verklaart wel wat, mogelijk dat de richtlijnen in oostenrijk weer anders zijn dan in nederland
in usa krijg je bv al hormoontherapie geadviseerd bij alleen dcis terwijl we in Nederland dit bij een graad 1 pas vanaf 2 cm doen (tenzij aangedane lymfeklier). Hier in nederland zijn er zeker kansberekeningen mogelijk, ook dat weet ik niet voor Oostenrijk. Je kan er altijd naar vragen. Hormoon therapie vermindert het risico op terugkeer van de tumor en op afstands uitzaaiingen.
ik kan je zo natuurlijk geen advies geven maar vraag goed naar waarom ze het adviseren en hopelijk helpt dit bij je beslissing
groet en sterkte
martine