Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitzaaiing lymfklier
In 2023 heb ik te horen gekregen dat ik lobulaire borstkanker heb. Ik heb alles gehad, chemo, operaties wo amputatie en bestralingen en nu Anastrozol. Voor en tijdens het hele behandeltraject heb ik mri-scans gehad, petscans, een pet scan met radioactieve stof en een botscan. Op geen enkele scan is een uitzaaiing gezien. Maar, na de eerste borstbesparende operatie waarbij ook de hoofd-lymfklier is weggehaald, bleek er toch een metastase in de klier te zitten.
Uiteindelijk heb ik toch gekozen voor amputatie. Bestralingen zijn doorgegaan, op wondgebied en in okselgebied.
Ik wil graag meer weten over de kans dat er toch nog meer lymfklieren zijn ‘besmet’ en of er toch al uitzaaiingen elders zijn.
En wat dat betekent.
Mijn regieverpleegkundige zegt dat eerstvolgende onderzoek weer begint met mammografie en voelen. Maar mijn zieke borst is er al af en dus heeft dat weinig nut. En de lymfklieren zijn tijdens mijn behandeltraject tig keer bevoeld door allerlei artsen en niemand had een verdenking van een uitzaaiing. Zelfs de scans vertrouw ik niet meer, want daarop is dus ook nooit iets te zien geweest qua uitzaaiing.
Wat zouden jullie adviseren?
Antwoord
Beste Beddiet
Dit is heel lastig, want zoals je al schreef, de klier was nergens op te zien en niet te voelen, dus dat maakt controle (met een scan oid) heel moeilijk, misschien zelfs onmogelijk. je hebt bestraling gehad op de klieren en in de controles zal het oksel gebied ook meegenomen worden in lichamelijk onderzoek. Het allerbelangrijkste is doorgaan met de hormoon therapie. Voelen in de oksel en het litteken gebied zijn echt belangrijk, ook voor jezelf, doe dit regelmatig en trek aan de bel als je iets geks voelt.
Sterkte!
groet
martine