Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wat is het landelijk beleid en waar staat het beschreven: als je je met borstkanker goed voelt, krijg je geen onderzoek.
In 2011 kreeg ik borstkanker. Na wat operaties borst afgezet. Ik voelde mij fysiek helemaal goed. 5 jaar controles met mammografie en medicatie tamoxifen. In 2016 door die mammografie borstkanker in andere borst ontdekt. Borst afgezet. Voelde mij die 4 jaar ook goed. In 4 jaar lang geen beeldvormende controle meer gehad. Alleen een gesprekje met de oncoloog. Reden van geen beeldonderzoek: u voelt zich goed, dan geen onderzoek. Dit is landelijk beleid volgens oncoloog. Toevallig moest ik in juni20 naar radiologie omdat ik gevallen was en de huisarts o.b.v. mijn leeftijd (73) wou checken of er iets gebroken was. Nee, dat niet, wel een plek op mijn borstbeen. Zeer snel moest een PET scan worden gemaakt en een leverbiopsie. Ik zat/zit vol met uitzaaiingen in lever en botten.
Kennen jullie dit beleid? Waar is dat bewijs te vinden?
Waar kan ik onderzoek vinden dat bewijst dat, als de uitzaaiingen nou vroeger of later worden gevonden, dit d kans op een langer leven niet vergroot. Het maakt niets uit.
Hoeveel vrouwen zijn net als ik van dit beleid de dupe geworden? Is daarvan onderzoek gedaan en waar is dat te vinden?
En waar kan ik vinden wat je met een oncoloog kan doen, als die tot 2 keer toe én in mrt 2019 én in jan 2020 een plek op het borstbeen heeft kunnen zien maar die over het hoofd heeft gezien, zoals hij dat zegt?
Met vr gr en ik hoop op een spoedige reactie, L Nolte
Antwoord
Beste Mw Nolte
Wat een naar bericht
het is inderdaad zo dat er niet standaard onderzoek gedaan wordt naar uitzaaiingen en pas bij klachten die niet verklaard kunnen worden bv mbv een petscan of een ander onderzoek gekeken gaat worden of er meer aan de hand is. Dit is conform de landelijke richtlijn. Overigens is dan wel nog lichamelijk onderzoek gebruikelijk de eerste jaren, echter daar vind je alleen een lokaal recidief mee, en niet uitzaaiingen in botten of lever. Op het moment dat er uitzaaiingen zijn, maakt het voor de overleving niet meer uit wanneer je dit vindt, dus eerder zoeken er naar betekent niet dat je kansen daardoor beter zijn helaas.
Wat betreft uw oncoloog, raad ik u aan een gesprek te voeren met hem of haar. Daar kan ik u verder geen advies over geven.
Sterkte met deze zware uitslagen
vriendelijke groet
martine
Beste Martine,
Ik ben er toevallig achter gekomen dat ik uitzaaiingen heb doordat ik viel en even naar radiologie moest om te kijken of er breuken waren! Als dat niet gebeurd was, had ik nu nog maar 4 maanden te leven!!! Ik heb de oncoloog namelijk gevraagd hoe lang ik nog te leven heb, als ik aan geen enkele behandeling meedoe. Een half jaar ongeveer, zei hij. Dus zo erg was het al!!
Nog niemand heeft mij op basis van wetenschappelijk onderzoek kunnen bewijzen dat het geen zin heeft op uitzaaiingen te checken. En niemand heeft mij kunnen uitleggen waarom een gesprekje met een oncoloog wel goed zou zijn. Die zijn toch niet helderziend? Die gaan af op wat de patiënt zegt. Ik voelde me altijd goed. Had ik dat maar niet gezegd. Dan was er eerder naar gekeken! Maar als ik jou en al die anderen moet geloven maakt het niet uit. Een klein uitzaaiinkje of een heleboel, je leeft er niet langer door? Waar is dat bewezen? Dat wil ik zien. Groet, Laura
Beste Laura
Ik kan u helaas niet helpen aan dit soort onderzoeken, vraag het uw oncoloog.
Sterkte met alles
groet
martine
Wat een teleurstellend antwoord. En wat een advies. Dacht je echt dat ik zelf niet kon bedenken mijn oncoloog te vragen? Juist hij is de reden dat ik weg wil bij het Antoniuis omdat hij meerdere ernstige fouten heeft gemaakt. Nou ja, ik weet weer dat ik er alleen voor sta. Bedankt voor de moeite. Je had duidelijk geen tijd.
Beste launol,
We hebben vanuit de kanker.nl infolijn meegelezen en begrijpen je frustratie over de situatie waar je je in bevindt en vinden het jammer dat je teleurgesteld bent over het antwoord wat je hebt gekregen.
Al onze professionals beantwoorden vragen van deelnemers vanuit hun eigen expertise. Zij nemen daarvoor de tijd en gaan zorgvuldig om met de vragen en antwoorden. Zij doen dat op vrijwillige basis. De professionals kunnen niet je eigen behandelend arts vervangen, een verwijzing naar je eigen arts kan ook een antwoord zijn.
We kunnen ons voorstellen dat het in jouw situatie goed is om in je eigen ziekenhuis te vragen naar een andere oncoloog om een nieuwe vertrouwensband op te bouwen.
We wensen je veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters kanker.nl