Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Zeldzame vorm borstkanker

Hoi, ik heb een zeldzame vorm van borstkanker, bb geopereerd en net 5 keer met hogere dosis bestraald. Niet uitgezaaid, 1.1 mm hormoongevoelig her 2 neu. Ik las op een site dat deze vorm micor papilair carcinoom zich toch sneller kan uitzaaien, ook via het bloed. Zou het uitgezaaid kunnen zijn via het bloed en niet via de oksel (poortwachtersklier was schoon). Moet ik extra bloedonderzoeken vragen? Is dit dan te meten? Dit om een goede afweging te kunnen maken aangaande hormoontherapie.

Bedankt.

Antwoord

Beste Louisse

Helaas is dat niet betrouwbaar / zinvol, hele kleine uitzaaiingen via het bloed, microscopisch klein of nog kleiner kan je niet zien in het bloed, maar kunnen wel reageren op hormoon therapie. het is een afweging, kans op uitzaaiingen vs hormoontherapie en alle bijwerkingen. Je oncoloog kan een kansberekening met je maken als je dat zou willen weten. 

Sterkte met de beslissing en je herstel

groet

martine

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Martine,

dank je wel voor je reactie. Er is wel een kansberekening gemaakt. Met hormoontherapie is deze 1,9% (OS) hoger, na tien jaar.  Alleen is dit berekend op algemene kenmerken omdat mijn soort zo zelden voorkomt. Weet jij mss een ziekenhuis of weet je waar ik hier meer over kan lezen (micropapilair carcinoom).  Bedankt alvast, Kitty

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46