Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Appendix kanker met slijmvormende cellen
Door een colonoscopie om andere reden werd appendixkanker vastgesteld.
De resectie bestaat uit slijmvormende cellen en adenocarcinoom tot 2 cm in het cecum.
Wat is het beste behandeladvies: alleen een hemicolectomie rechts of ( tijdens dezelfde operatie) ook debulking (=CRS?) en Hipec?
Antwoord
Goedemorgen,
Dat hangt er heel erg vanaf of de tumor ook is uitgezaaid naar het buikvlies. Gelukkig is dat bij de meeste patienten niet aan de orde en dan is een hemicolectomie rechts voldoende.
Als er bij pre-operatief onderzoek of tijdens de operatie alsnog uitzaaiingen in het buikvlies worden aangetroffen dan kan CRS en HIPEC als aanvulling op de darmoperatie mogelijk wel van meerwaarde zijn.
Hoop van harte dat voor u de darmoperatie alleen voldoende zal zijn.
Veel sterkte, hartelijke groet,
Ignace De Hingh
Ik begrijp een deel van uw antwoord nog niet en dat heeft ook te maken met de toestemming van de zorgverzekering. U zegt “Als er bij pre-operatief onderzoek of tijdens de operatie alsnog uitzaaiingen in het buikvlies worden aangetroffen dan kan CRS en HIPEC als aanvulling op de darmoperatie mogelijk wel van meerwaarde zijn. ”.
Ik wil graag weten of u bedoelt dat dan de hemicolectomie rechts plus de CRS plus de HIPEC in één operatie worden gedaan? Mijn probleem hiermee is dat mijn zorgverzekering weigert zo’n operatie te betalen met als reden dat dit niet volgens de Nederlandse standaarden is.
Goedemorgen,
Een appendixcarcinoom met bewezen uitzaaiingen in het buikvlies ("peritoneale metasastasen") is een indicatie voor hemi-colectomie rechts met tijdens dezelfde operatieb aanvullend verwijderen van de buikvliesuitzaaiingen ("cytoreductieve chirurgie") en gevolgd door HIPEC. Dit is de standaard behandeling in Nederland en zou in principe vergoed moeten worden door de zorgverzekering.
In het verleden is geprobeerd om bij hoog-risico tumoren een aanvullende HIPEC te verrichten om op die manier het optreden van peritoneale metasatsen in een later stadium te verlagen. Dit is niet succesvol gebleken en wordt daarom ook niet vergoed door de zorgverzekering.
Geachte professor,
In plaats van een hemicolectomie rechts is een ileocaecaal resectie uitgevoerd. Het pathologisch verslag oordeelt: Laparoscopische ileocaecaal resectie ikv mucineuze appendixtumor met zegelringcel differentiatie , Goblet cell adenocarcinoom, pT3N1a ( 1 van 7 lymfklieren positief) met aanwezigheid van hooggradige histologische kenmerken. Er werd laparoscopisch geen slijm aangetroffen in de buikholte.
Ik krijg nu 3 maanden Capox. Ik maak me zorgen over het vervolgtraject. Ik krijg de Capox in een regionaal ziekenhuis. De nacontroles zijn hetzelfde als bij darmkanker. (1 CT scan in totaal) en verder alleen onderzoek om uitzaaiingen in de lever of longen te bepalen. Ik denk zelf dat er andere onderzoeken, gericht op uitzaaiingen in de buikholte moeten volgen.(Het universitaire Belgische ziekenhuis van de operatie raadde 6 maanden Folfox aan en een CT scan na 3 maanden).
Wat is uw mening?
Goedemorgen,
Door de zeldzame karakter van appendixcarcinomen is er geen standaard protocol voor de nabehandeling en follow up van deze tumoren.
Het ligt voor de hand om dit daarom te baseren op een tumor die voor wat betreft gedrag er het meest bij in de buurt komt. In uw geval zou dit de "richtlijn colorectaal carcinoom" zijn.
Conform die richtlijn is de duur van de nabehandeling met chemotherapie nu 3 maanden, waar dat eerder 6 maanden was.
U kunt de argumentatie nalezen op: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/colorectaal_carcinoom_crc/prim…
Beeldvorming om terugkeer van ziekte vast te stellen is uitvoerig bestudeerd en het regelmatig meten van CEA en een CT na 1 jaar is de meest efficiente en veilige manier gebleken.
Uiteraard kunnen artsen daarvan afwijken als er redenen zijn om aan te nemen dat er op individueel niveau andere risico-factoren zijn. Een geperforeerde tumor - met daarmee een hogere kans op buikvliesuitzaaiingen - zou zo'n uitzondering kunnen zijn waarbij het overigens heel erg uitdagend blijkt te zijn om eventuele uitzaaiingen in een vroeg stadium op te sporen. Op dit moment wordt onderzoek gedaan of een kijkoperatie of een specifieke MRI-scan daarvoor geschikt is. Wat daarbij altijd in het achterhoofd gehouden moet worden is dat een kijkoperatie gepaard gaat met ongemak (wonden in de buikwand, narcose) en risico's (beschadiging van de darm en daardoor buikvliesontsteking of erger). Dat is dus een onderzoek dat in het belang van de patient echt alleen maar gedaan moet worden als dit opweegt tegen de mogelijk voordelen.
U zou met uw behandelend arts kunnen overleggen of er voor u een dergelijk verhoogd risico bestaat en wat dan voor u de beste manier is om het in de gaten te houden.
Sterkte en succes met de verdere behandeling
Ignace De Hingh
Chirurg Catharina Kanker Instituut Eindhoven
Omdat u de tumormarker CA19-9 noemde bij een andere vraag, zou ik graag willen weten wat de CA19-9 voor mij zou kunnen betekenen. De CEA was vóór de operatie namelijk lager dan 1, waaruit ik de conclusie trek dat mijn type tumor geen CEA aanmaakt.
Verder schreef u op 9 dec 2023 : “Beeldvorming om terugkeer van ziekte vast te stellen is uitvoerig bestudeerd en het regelmatig meten van CEA en een CT na 1 jaar is de meest efficiente en veilige manier gebleken. ”. Ik vraag me af waarom een CT scan na 1,5, en 2 jaar zou kunnen schaden? Ook lijkt het me dat de uitvoerige bestudering alleen voor darmkanker geldt en niet voor een goblet cel adenocarcinoom met zegelringcellen?
Dat is correct, de aanbeveling is geschreven voor patienten met colorectaal carcinoom oftwel dikke darm kanker en strikt genomen dus niet voor patienten met een gobletcell adenocarcinoom van de appendix. Dat heeft te maken met het feit dat laatstgenoemde tumoren zeldzaam zijn en er dus geen "evidence based richtlijn" voor te maken is. Beleid wordt dan vaak afgeleid met ziektes die daar het meest op lijken, in dit geval dus dikke darm kanker.
CA19-9 wordt bepaald als er een verdenking is op ziekte in het buikvlies omdat we weten dat deze dan verhoogd kan zij. Overigens - net als CEA - niet altijd. Bovendien kan CA19-9 bij sommige patienten verhoogd zijn terwijl er niets aan de hand is. Dergelijke uitslagen moeten dus altijd goed in de context geinterpreteerd worden.
Ten aanzien van de CT: zoals u waarschijnlijk weet gaat dat gepaard met rontgenstraling op de buik hetgeen in principe onwenselijk is als het geen meerwaarde heeft. Bovendien heeft het rontgencontrast dat in de bloedbaan wordt toegediend een negatief effect op de nierfunctie. Vandaar dat er in principe zo terughoudend mogelijk mee omgegaan wordt.
Dat wil overigens niet zeggen dat er nooit afgeweken kan worden van de aanbeveling om het alleen na 1 jaar te doen. Er kan altijd een reden zijn dat patient en behandelend arts het ook na 1 jaar nog eens herhalen.