Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandeling PMP
Geachte Prof. dr. Ignace de Hingh,
Mijn vriend is twee jaar geleden geopereerd in Basingstoke ivm PMP ( begonnen in de appendix, gebarsten waardoor het slijm in de buikholte is terecht gekomen) waarbij meerdere organen zijn verwijderd en heeft zij aansluitend een HIPEC behandeling ondergaan. Verleden jaar tijdens een controle scan was er helaas lichtelijke groei van het slijm zichtbaar en onlangs op een scan was te zien dat het slijm zich verder had ontwikkeld. Zij woont in Engeland en zal binnenkort een gesprek hebben met een oncoloog. Omdat zij de Lowgrade variant heeft heb ik gelezen dat chemotherapie waarschijnlijk niet werkt. En opnieuw opereren zal denk ik ook niet snel aan de orde zijn. Ik heb gelezen over Immunotherapie als behandelwijze, een klinisch onderzoek met een GNAS vaccine ( Prof. Flatmark) Oslo/ Noorwegen) en ik las iets over een behandeling met Bromac (spanje). Zoals ik begrijp is er dus volop onderzoek en Trials gaande wat mij enigszins positief stemt. Kunt u mij vertellen of dit allemaal nog experimenteel is? Verwacht u op termijn een doorbraak in dit zeldzame soort kanker en hoe denkt u over Immunotherapie bij deze variant van kanker?
Ik zie uw reactie graag tegemoet,
Louis
Antwoord
Beste Louis,
Wat een naar nieuws voor uw vriend.
Er wordt op verschillende plaatsen in de wereld inderdaad onderzoek gedaan naar de behandeling van PMP. De laatste jaren is de (wetenschappelijke) interesse in dit ziektebeeld toegenomen.
De behandelingen die u noemt zijn inderdaad nog als experimenteel te beschouwen. Dat betekent dat er wel een voordelig effect van wordt verwacht maar dat dat nog niet bewezen is. Strikt genomen kan het zijn dat de behandeling geen gunstig effect heeft of zelfs schadelijk is. Vandaar dat de behandelingen nog niet standaard beschikbaar zijn maar alleen in het kader van een trial worden aangeboden. Ik hoop met u mee dat daar op korte termijn verandering in komt maar uit ervaring weet ik inmiddels dat het vaak (veel) langer duurt dan gehoopt en gewenst.
Heel veel sterkte!
Ignace De Hingh