Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Blindedarmkanker
Mijn moeder heeft uitgezaaide blindedarm kanker (uitzaaiingen bij eierstokken en buikvlies). Afgelopen jaar is ze behandeld met de capox kuur. In het begin reageerde ze daar heel goed op, maar na verloop van tijd kwam het vocht in haar buik (door de uitzaaiingen in bet buikvlies) sneller terug en daarnaast werd de neuropathie erger. Er is toen overgestapt op Irinotecan. Met 70% gestart, daar heeft mijn moeder een heftige reactie op gehad en zijn nu over naar 50%. Vocht komt nog steeds terug ongeveer elke 3-4 weken wordt haar buik leeg gemaakt. Verder gaat het na omstandigheden best goed. Oncoloog geeft aan dat als deze behandeling niet aanslaat er weinig mogelijkheden meer zijn. Klopt dat?! Zou een pipac kuur een optie zijn? Hoe zouden jullie dit behandelen?
Antwoord
Goedemorgen,
Wat een nare berichten voor je moeder. Om voor individuele patienten een advies te geven zijn heel veel overwegingen noodzakelijk. Daarvoor is gedetailleerd onderzoek en bestudering van het tumor-weefsel, CT-scans en verslagen van eventuele operaties noodzakelijk. Ook leeftijd, conditie en wens van de patient spelen vanzelfsprekend een zeer belangrijke rol.
Vaak komen wij dan tot dezelfde conclusie als de huidige hoofdbehandelaar, maar soms komen er aanvullende adviezen bij. Een PIPAC-behandeling wordt in Nederland momenteel niet gedaan omdat er nog onvoldoende bewijs is dat dat voldoende helpt.
Heel veel sterkte met uw moeder!
Ignace De Hingh