Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Dikke darm/buikvlies/lever
Goedendag.
Bij mijn moeder is vorige jaar aan haar dikke darm een tumor gevonden die was verder uitgezaaid naar haar eierstokken en verder in haar buik (buikvlieskanker). Ze is hier voor behandeld, eerst 4 chemo’s gehad cea was van 1600 naar 600 gegaan. Ze heeft misschien uitzaaien in de lever, 2 plekken waren er gezien in de lever (6mm). Hiervoor krijgt binnenkort een ct scan. Maar gelukkig kon ze toch Hipec krijgen. Dit jaar geopereerd en de operatie was goed gegaan geen complicaties. 4 maanden verder is er een controle geweest, bloed onderzoek heeft ze gehad. Echter bij de bloedonderzoek is haar cea nu 770. Echter moest dit zakken want voor de operatie was dit 600. Na de hipec en het verwijderen van de vet schort en een deel van de dikke darm en nog hipec daarop. Mijn vraag is, is het zo als ze door de eventuele 2 uitzaaien in de lever dat de cea zo hoog is gebleven??. En is een cea ook echt betrouwbaar ?.
Antwoord
Goedendag,
Uw vraagt of CEA betrouwbaar is. Het antwoord daarop is genuanceerd. Het is namelijk zo dat CEA soms verhoogd is terwijl er niets aan de hand is en laag wanneer er wel degelijk problemen zijn. Vaak geeft het echter wel een indicatie of er iets aan de hand zou kunnen zijn. Samen met beeldvormend onderzoek (zoals CT-scan) en eventuele klachten geeft het dus een goed - maar geen 100% betrouwbaar - beeld.
Bij uw moeder lijkt het CEA na de operatie inderdaad te hoog te zijn. Het is daarom van belang dat er aanvullende röntgenonderzoek gedaan wordt om de reden daarvoor op te sporen. Ik lees dat dat inderdaad op korte termijn gaat gebeuren. Mochten er aan de hand daarvan nog vragen zijn dan hoor ik dat graag.
Sterkte en hartelijke groet,
Ignace de Hingh
Dankjewel voor de snelle reactie.
Goedenavond.
De uitslag van moeder is bekend, ze heeft nu meerder uitzaaiingen in lever en longen en ook in de buik. Het is voor ons echt een raadsel, want in feb had ze maar 1 plek zitten de lever en de longen waren schoon. Nu in 4 maanden tijd eens meer dan 20 plekken op de lever WAT. De longen nu meerdere kleine, hoe kan dit gemist zijn ??. Ik heb zo veel vragen. Komt dit vaak voor ?. Nu willen ze chemo en geen operatie. Is het mogelijk om geopereerd te worden met zoveel uitzaaien ?
Goedemorgen,
Dat is slecht nieuws.
Helaas komt dit inderdaad vaker voor. De tumor heeft zich dan al eerder uitgebreid uitgezaaid maar die uitzaaiingen zijn dan nog niet te zien op scans. Dit worden "micro-metastasen" genoemd. "Micro" omdat ze zo klein zijn dat ze er wel zijn maar dus door nog geen enkele scan te zien zijn. Inmiddels zijn die micro-metastasen in grootte toegenomen en nu wel te zien.
Het is dus naar alle waarschijnlijkheid niet zo dat ze er een aantal maanden geleden nog niet waren, maar destijds waren ze nog te klein om ontdekt te worden.
Een operatie ligt in deze situatie niet voor de hand omdat de ziekte zich over meerdere plaatsten heeft verspreid die niet toegankelijk zijn voor een operatie. Het lijkt inderdaad beter om een behandeling te starten die wel op al die plaatsen zou kunnen helpen en dat is chemotherapie via het infuus.
Heel veel sterkte!
Ignace de Hingh
Goedemorgen,
Dat is idd slecht nieuws.
daarom willen we een second opinion vragen, weet u misschien welke ziekenhuis te beste behandeling bieden voor lever kanker en long.
Dat is een begrijpelijke maar ook lastige vraag en hangt van heel veel zaken af, bijvoorbeeld de woonplaats.
Mijn advies is om deze vraag bij uw huidige behandelaar neer te leggen. Het vragen van een second opinion zou geen enkel probleem mogen zijn, er zijn vrijwel altijd samenwerkingsverbanden met academische ziekenhuizen of gespecialiseerde ziekenhuizen.