Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Geen maagoperatie bij uitgezaaide maagkanker?
Mijn vader heeft uitgezaaide maagkanker+ buikvliesuitzaaiingen cijfer 3. Hij zou in principe ingeloot kunnen worden voor Periscope studie, maar er zitten uitzaaiingen op het buikvlies bij de dunne darm en 1 klein plekje OP de dunne darm. Daardoor mag hij niet mee doen met de studie. De maagkanker zit aan de zijkant van de maag, niet bij een in-of uitgang. Heeft al 6 capox kuren gehad. Gaat verder heel goed. Oncoloog wil nu eigenlijk alleen maar voortzetten met chemo...Wij begrijpen dit niet. Is er echt geen operatie mogelijk in Nederland? Ook niet met als doel voor levensverlening? Maag + stukje dunne darm kan eruit, het is te opereren zei de arts. Voor buikvliesuitzaaiingen kan daarna INTERACT studie worden gedaan of met Avastin worden behandeld toch? Waarom wordt dit niet aangeboden? Waar kunnen wij het beste terecht voor een second opinion? Waar hopelijk wel een operatie mogelijk is! Catharina Eindhoven? Of Leuven/ Gent? Graag snel reactie!
Antwoord
De behandeling van uitzaaiingen naar het buikvlies van maagkanker is helaas heel erg "uitdagend". De standaardbehandeling is met chemotherapie zoals dat nu door de oncoloog toegepast wordt.
Daarnaast zijn er een aantal experimentele behandelingen die mogelijk van meerwaarde kunnen zijn, maar dat staat nog niet vast. Een daarvan is een operatie gevolgd door HIPEC. Dat wordt onderzocht in de PERISCOPE-trial. Maar daarvoor zijn hele strikte regels om mee te kunnen doen omdat de ervaring inmiddels heeft geleerd dat deze behandeling geen enkele zin heeft als de ziekte te uitgebreid is en dat lijkt bij uw vader helaas het geval.
Een nieuw onderzoek is inderdaad de INTERACT-studie. Die richt zich op levensverlenging - en dus helaas niet op genezing. De behandeling bestaat uit het toedienen van chemotherapie in de buikholte. Ook dit is experimenteel. Het zou kunnen dat patienten er baat bij hebben maar het zou ook niet kunnen werken of zelfs schadelijk kunnen zijn: dat is het onderwerp van deze studie.
Ook hiervoor gelden regels om aan de studie mee te kunnen doen. Het zou kunnen dat dat bij u vader het geval is. Als uw vader daar meer informatie over wil krijgen kan dat in een van de twee ziekenhuizen waar dit onderzoek nu loopt namelijk in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.
Hopelijk helpt deze informatie u verder!
Hartelijke groet,
Ignace De Hingh