Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
HIPEC met voorafgaand immunotherapie + erna?
Beste Prof. Ignace de Hingh,
Als partner van mijn 51 jarige man, en trotse bezitter van 2 dochters van 12 en 15, leg ik graag het volgende voor. Mijn man is sinds 2 jaar onderweg met darmkanker. Vorig jaar in februari leken de tumor en een paar kleine lokale uitzaaiingen bij de buikwand, succesvol behandeld met chemo en een operatie.
Helaas is er nu terugkerende kanker geconstateerd; een uitzaaiing in de buikwand, ca 2,5 cm. Bloedwaarden zijn verder goed en geen uitzaaiingen in de lever en de longen.
Wij zijn nu doorverwezen naar het Sint Antonius in Nieuwegein voor een hipec. Aanstaande vrijdag hebben we het gesprek met de arts. Wel is ons al gevraagd of we willen nadenken over deelname aan een onderzoek (Cairo 6). Wel of niet loten voor chemo (immunotherapie) voorafgaand aan de operatie en erna. Nu neigen wij er erg naar te willen gaan voor immunotherapie/chemo vooraf en erna omdat dat dat toch succesvoller lijkt (alhoewel nog niet bewezen dus, met onderzoek). Maar hoe pijnlijk, dat de kans dan 50% is om niet in aanmerking te komen voor die behandeling. Zeker op zo’n jonge leeftijd en met jongere kinderen. Nu heb ik begrepen dat dat in Gent wel mogelijk zou zijn. Ook, zonder deel te nemen aan een onderzoek.
Klopt dat is dus mijn vraag?
En interpreteren wij het goed dat chemo voorafgaand succesvoller lijkt?
Bent u evt. bekend met andere ziekenhuizen in het buitenland die wel met chemo behandelen, voorafgaand aan de operatie? Naast België , Engeland of Duitsland wellicht?
In afwachting van uw reactie, bij voorbaat hartelijk dank voor uw tijd.
Met vriendelijke groet, Annelies
Antwoord
Dag Annelies,
Zoals inmiddels telefonisch besproken is de vraag over er wel of geen systemische behandeling rondom CRS en HIPEC gegeven moet worden het onderwerp van de CAIRO6-studie. Het is op dit moment duidelijk dat beide behandelingen goed en veilig toe te passen zijn maar helaas nog niet duidelijk wat op lange termijn de beste kans op langdurige overleving geeft met behoud van kwaiteit van leven.
Ik hoor graag van u als u daar nog aanvullende vragen over heeft!
Sterkte en hartelijke groet,
Ignace De Hingh