Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hooggradige PMP zonder primaire tumor

11 juli 2023 om 14.09
227 x gelezen

Geachte Professor,

Graag leg ik het volgende aan u voor:

1977: Mijn blindedarm is  verwijderd. 

Januari 2015: adnexextirpatie rechts. PA: laaggradig mucineuze.

2016: laparoscopische adnexextirpatie links: benigne.

Mei 2022: laparoscopie;

Juni 2022: CRS-Hipec.

2022:

Begin 2022 waren de CEA-markers weer opgelopen. Vervolgens zagen ze wat verdachts op de scan en ben ik weer teruggestuurd naar het ziekenhuis waar ik in 2015 werd behandeld (zie de vervolgbehandelingen hierboven).

2023:

Omdat ik nu in rustig vaarwater ben gekomen wilde ik graag de relatie weten tussen de bevindingen tijdens de gynaecologische OK in 2015, de HIPEC OK in 2022 en de appendectomie in 1977.

Het weefsel van 1977 is helaas niet meer beschikbaar.

Recent heb ik vernomen dat uit het weefsel van 2015 blijkt dat ik laaggradig PMP had en uit het weefsel uit 2022 blijkt dat het nu hooggradig PMP is. 

Een jaar na de HIPEC geen recidief voor peritoneale deposities, lymfadenopathie of metastasering elders.

Nu heb ik de volgende vragen aan u:

  1. Tijdens de HIPEC operatie is er geen primaire tumor gevonden. Nu weet ik dat PMP bijna altijd bestaat vanuit een gezwel in de blindedarm.

Maar deze is lang geleden verwijderd. Het beloop is dus enorm lang. Het is eigenlijk niet te verklaren en ook erg verwarrend. Kunt u iets bedenken hoe deze ziekte dan is ontstaan?

  1. Ik weet inmiddels ook dat deze ziekte vaak terugkomt. Gezien het lange beloop is de kans kleiner dat het bij mij terug keert? Of omdat het nu hooggradig PMP is maakt het lange beloop dan niet meer uit?

Alvast hartelijk dank voor uw reactie.

Vriendelijke groet van Anna

Antwoord

Dag Anna, 

Dat is inderdaad een heel bijzonder ziekte-beloop en ik snap dat dat veel vragen bij u oproept! 

We weten uit ervaring dat er lange tijd kan zitten tussen het verwijderen van de blinde darm waarin een slijmvormende tumor zit en het onstaan van PMP. Er zijn gevallen beschreven waarin dat wel meer dan 10 jaar is. 

Maar bij u zou dat zelfs nog heel veel langer zijn en dat lijkt een relatie met de blinde darm minder waarschijnlijk te maken maar in theorie zou het toch mogelijk kunnen zijn. 

Andere veel minder voorkomende oorzaken van PMP zijn een slijmvormende tumor ergens anders in de dikke darm, in een eierstok of op nog zeldzamere plaatsen zoals de alvleesklier. 

Ik vrees dat we er nooit meer achter zullen komen wat de bron is geweest aangezien de blinde darm uit 1977 begrijpelijkerwijs niet meer beschikbaar is voor onderzoek. 

Ten aanzien van de kans op terugkeer van ziekte lijken de tumorcellen zich "indolent" te gedragen wat zo veel wil zeggen dat ze traag groeien en relatief weinig slijm produceren. Zeker na een geslaagde CRS en HIPEC mag je verwachten dan de ziekte niet of pas over een lange tijd terugkeert. En bij terugkeer van ziekte zijn er wellicht ook weer behandelopties. 

Kortom: een heel bijzonder ziektebeeld waarbij u gelukkig in goede handen bent gekomen en waarvan ik hoop dat u voorlopig genezen bent! 

Veel sterkte,

Ignace De Hingh 

 

 

Laatst bewerkt: 14/07/2023 - 11:27