Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Ik heb buikvlieskanker bron onbekend

Ik wil graag 2e opinie. Volgens oncoloog in het Erasmus ziekenhuis op 10 maart had ik max tot eind april/half mei dus nog enkele weken. Ik ben er nog steeds en het lijkt er op dat de kanker redelijk stabiel is want ik ben niet zieker geworden. Ik heb een pet scan gehad en nergens was er een tumor te vinden en geen enkel ander orgaan is/was aangetast. DNA onderzoek van de kanker heeft niets opgeleverd, het leek op mogelijk darmkanker maar was het niet. Gevraagd of hipec behandeling mogelijk was maar er werd mij verteld dat de buikvlieskanker te ver gevorderd was. Ben naar huis gestuurd en zit te wachten op mijn dood. Verder geen enkele begeleiding of behandeling gehad. Ik hoop dat er toch nog iets te doen is.

Antwoord

Dag Meneer Verburg, 

Het ziektebeeld van uitzaaiingen naar het buikvlies waarvan de primaire tumor niet bekend is blijft een zeer frustrerend ziektebeeld. In eerste instantie natuurlijk voor u als patient maar ook voor behandelend artsen omdat er meestal geen goede behandeling voor bestaat. 

Als ik uw bericht lees dan lijkt het dat u vooral nog veel vragen heeft en meer informatie zou willen krijgen, zeker nu het ziektebeeld anders lijkt te verlopen dan aanvankelijk voorspeld. 

Het Erasmus ziekenhuis is een van de Nederlandse expert-centra voor de behandeling van buikvlies uitzaaiingen. Wellicht zou u - nu het ziektebeeld anders loopt dan verwacht - toch nog eens met een van uw behandelend artsen in gesprek kunnen gaan om uw vragen aan voor te leggen?

Verder is er een patienten organisatie die zich in uw ziektebeeld heeft gespecialiseerd: 

https://www.missietumoronbekend.nl

Mogelijk kunt u daar nog nuttige informatie krijgen. 

Ik wens u veel sterkte! 

Ignace De Hingh 

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46