Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Interact studieresultaten - Wat zijn de criteria?
Beste meneer, Prof. de Hingh,
Mijn partner (M-49 jr)heeft een BRAF gemuteerd linkszijdig gemetastaseerd coloncaricinoom met multiple levermetastasen, enkele buikvlies uitzaaingen en 1x vermoedelijk metastase thv het borstbeen. En inmiddels een DD stoma.
Inmiddels is hij toe aan zijn 11e kuur (van de 12) met Folfoxiri+B. En houdt hij deze goed vol.
Tot dusver is zijn tumormarker gedaald van 54 naar 6.
Na kuur 12 volgt er opnieuw een scan en komt er een voorstel tot een vervolgbehandeling.
Onze specialist heeft aangegeven dat zij geen mogelijkheden tot opereren ziet, met name vanwege de buikvlies uitzaaiingen. Onlangs is er een publicatie geweest n.a.v. de bevindingen van de Interact studie (eindhoven/Rotterdam).
Op onze vraag of mijn partner hiervoor in aanmerking kon komen, om eventueel toch over te gaan tot opereren werd redelijk snel gezegd, ik denk niet dat meneer hiervoor in aanmerking komt.
Wij zien de resultaten van de studie als erg bemoedigend en hopen toch dat dit de deur op een kier heeft gezet naar een eventuele vervolgbehandeling met als doel genezing ipv het huidige plan van aanpak, palliatief en levensverlengende chemo.
Zijn er specifieke criteria waardoor een patient juist in aanmerking kan komen voor, of juist afvalt voor deze behandeling? En wat zijn die criteria? Ik ben bang dat mijn partner m.n. vanwege onwetendheid of onbekendheid van de resultaten en het onderzoek door onze specialisten, buiten de boot valt terwijl hij hier wellicht wel baat bij kan hebben.
Alvast dank voor uw reactie,
Antwoord
Ik kan me voorstellen dat u gezien de recente berichtgeving vragen heeft over deze studie.
De criteria voor deelname staan elders op deze site genoemd:
https://www.kanker.nl/trials/1346-interact-ii-studie-dikke-darmkanker
Zoals u kunt lezen staan daar twee criteria die van belang zijn voor uw partner:
- Er mag in het recente verleden geen eerdere chemotherapie gegeven zijn. Dit omdat de interact methode altijd gecombineerd wordt met chemotherapie via het infuus en dat over het algemeen niet heel erg lang doorgegeven kan worden.
- Patiënten hebben geen of slechts zeer beperkte andere uitzaaiingen. Dit omdat de interact methode voornamelijk op de buikvliesuitzaaiigen gericht zijn. De uitzaaiingen in de lever en het borstbeen blijven relatief onderbehandeld.
Ik snap dat dit voor u een teleurstellend bericht is.
Heel veel sterkte voor u en uw familie,
Ignace De Hingh