Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Is dit PMP?

Geachte Prof. de Hingh, 

Graag overleg ik met u over het volgende. Bij mijn moeder (70 jaar) is er een mucocele van de appendix vastgesteld dmv een ct-scan. Omdat PMP een zeldzame aandoening is zou ik graag haar casus aan u willen voorleggen.  Mijn moeder ervaart al sinds een aantal maanden buikpijn, verspreid over haar gehele buik. Daarnaast neemt haar buik in omvang toe, ze heeft ook snel een vol gevoel.  Ook igaat ze steeds meer achteruit in conditie, er is sprake van veel vermoeidheid, en wisselend kortademigheid. 

Op de CT-scan is in haar rechteronderbuik een mucokele gezien van 6,5x3,2 centimer. Op de CT zien ze geen aanwijzingen voor extraluminale mucus elders. Gezien de zeldzaamheid van dit ziektebeeld vraag ik me af of de radioloog voldoende ervaring heeft om PMP te herkennen op de CT-beelden en een goede diagnose te kunnen stellen. 

Mijn vraag aan u is hoe komen we bij een goede specialist terecht die voldoende ervaring hiermee heeft? Is er een expertise centrum in Nederland?

In de huidige ziekenhuis waar ze nu onder behandeling is heb ik niet het idee dat ze daar voldoende vanaf weten. Ik heb de vraag gesteld aan de MDL arts of dit PMP kan zijn maar de MDL arts wist niet wat PMP betekende.  

Maak ik me terecht zorgen? 

Ik hoop dat ik een bericht van u ontvang, alvast hartelijk dank voor het lezen en uw antwoord. 

Met vriendelijke  groet, 

Benlahaf

Antwoord

Dag Benlahaf, 

Een mucocele van de appendix kan inderdaad uiteindelijk PMP veroorzaken. Maar dat is zeker niet bij elke mucocele het geval, waarschijnlijk is het zelfs vrij zeldzaam dat het gebeurt.

Het dikker worden van de buik de afgelopen maanden zou daar op zich bij kunnen passen maar dan zou je verwachten dat het wel op de CT-scan te zien zou zijn. Op zich kan ik me voorstellen dat een mucocele van deze grootte klachten veroorzaakt zoals u die beschrijft zonder dat er al sprake is van PMP.

Al met al zijn er enkele ziekenhuizen in NL die zich met PMP bezig houden. Mag ik vragen waar uw moeder woonachtig is? Dan kan ik wellicht een centrum bij uw moeder  in de buurt suggereren.

Hartelijke groet, 

Ignace de Hingh 

Laatst bewerkt: 08/02/2023 - 23:03
Reageren

Goedemiddag, 

Hartelijk dank voor uw reactie. Wij wonen in Rotterdam.  

Kan het zo zijn dat het moeilijk te beoordelen is op de CT zeker als men er te weinig ervaring mee heeft? Ik heb een artikel van u gelezen waarin u aangaf dat het soms lastig te beoordelen is omdat het weinig voorkomt. Ik zou graag willen dat het word uitgesloten.

Met vriendelijke groet,

Benlahaf

Laatst bewerkt: 09/02/2023 - 12:45
Reageren

Goedemiddag, 

Naar ik aanneem zal de LAMN van de appendix verwijderd worden tijdens een  kijkoperatie.

Dat is de ideale gelegenheid om de buikholte heel secuur te inspecteren naar de aanwezigheid van slijm. Dit - samen met de CT-scan - zal dan uitsluitsel geven over het wel of niet bestaan van de PMP. 

Hartelijke groet, 

Ignace De Hingh 

 

Laatst bewerkt: 10/02/2023 - 14:41
Reageren

Goedemiddag, 

Bedankt voor uw reactie. Kunt u me nog een ziekenhuis aanbevelen met meer ervaring in Rotterdam of omgeving?

Met vriendelijke groet,Benlahaf 

Laatst bewerkt: 10/02/2023 - 17:52
Reageren