Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
LAMN
Beste dr de Hingh,
September '21 coloscopie gehad, ivm jaren vage buikklachten. Naast vele divertikels, wordt ontstekingsweefsel gezien bij de appendix. Tevens een zwelling naast de appendix met een ulcusje. MDL arts was toch wat ongerust. Biopten zijn genomen en een CT buik werd aangevraagd.
Na een week de uitslag: biopten geven een chronische/actieve ontsteking. CT scan: voor zover beoordeelbaar geen aanwijzingen voor pathologie t.h.v appendixbasis. Groot was mijn opluchting.
Advies van de MDL arts: appendix verwijderen. Consult chirurg werd aangevraagd.
Ik ben in een MDO GE besproken: conclusie: appendix niet verwijderen, bij klachten nieuwe scopie. Gelukkig waren de MDL arts en de chirurg het hier niet mee eens. Chirurg heeft met de radioloog de CT scan opnieuw bekeken.
OK wordt gepland. December "21 laparoscopische appendectomie . Na een week pa uitslag: "LAMN, afwijking afkomstig van de basis van de appendix, nabij de staple naad. Het is echter aannemelijk dat de afwijking niet compleet verwijderd is". Chirurg kan mij niet veel uitleg geven over LAMN, gaat in overleg bij collega's. Ik ben mijzelf gaan verdiepen op het internet over wat ik nu heb/had. Voor de zekerheid wordt een tweede ok gepland.
Januari '22 : laparoscopische coecumbodem resectie. na een week pa uitslag: geen aanwijzingen rest LAMN.
Conclusie: overleg MDO chirurgie: einde behandeling, overleg MDO GE: expectatief.( tweede ok was eigenlijk niet nodig)
Dit hele gebeuren heeft mij onzeker gemaakt. Veel op het internet gelezen. Met als gevolg dat ik niet weet waar ik aan toe ben. Onzekerheid met de chirurg besproken. Hij komt tegemoet aan mijn wens om in de toekomst een CT buik aan te vragen.
Vragen die bij mij spelen zijn: Had op de CT, de zwelling(LAMN) gezien kunnen zijn? Kan het zijn dat tijdens de eerste OK LAMN cellen/slijm "gemorst" zijn(pmp), bij het verwijderen van de appendix? Appendix was niet gebarsten. Kan ik ervan uitgaan dat controle eigenlijk niet nodig is? Een CT scan in de toekomst overbodig is!
Een heel verhaal, ik hoop dat u eruit kunt halen dat ik best ongerust ben. Het kan zijn dat ik dit allemaal nog een plaatsje moet geven. Eigenlijk van geluk mag spreken dat het zo verlopen is. Misschien heeft u geen antwoord op al mijn vragen. Ik hoop dat u mij gerust kunt stellen. Bij voorbaat dank daarvoor.
Met vriendelijke groet, Marleen
Antwoord
Beste Marleen,
Ik snap uw vragen en onzekerheid. LAMN/PMP is zo zeldzaam dat er ook onder (internationale) experts niet altijd overeenstemming is over de beste aanpak.
Wat wel van belang lijkt, is om de LAMN radicaal te verwijderen. Aangezien daar bij het PA-onderzoek na uw eerste operatie geen zekerheid over bestond lijkt de tweede operatie daarom zeker zinvol.
Uw specifieke vragen:
Had op de CT, de zwelling(LAMN) gezien kunnen zijn?
Tumoren in de blinde darm zoals LAMNs zijn vaak niet goed te herkennen op de CT tenzij ze erg groot zijn. Daarom zijn ze vaak niet te zien of worden ze gemist.
Kan het zijn dat tijdens de eerste OK LAMN cellen/slijm "gemorst" zijn bij het verwijderen van de appendix? Appendix was niet gebarsten.
Als de blinde darm niet gebarsten was dan is de kans daarop erg klein. Als de blinde darm wel gebarsten was dan had de chirurg waarschijnlijk ook slijm in de buik gezien.
Kan ik ervan uitgaan dat controle eigenlijk niet nodig is? Een CT scan in de toekomst overbodig is?
Zoals boven geantwoord: de kans op verspreiding van tumorcellen in de buik lijkt in dit specifieke geval erg klein. Maar helaas niet 0. Afhankelijk van leeftijd, conditie en wens van de patiënt kan er daarom voor gekozen worden om voor de zekerheid naar verloop van tijd toch een CT scan te maken om een vroeg stadium PMP op te sporen. Patiënt en behandelend arts moeten dit met elkaar bespreken, voor en nadelen afwegen en dan een keuze maken om de buik wel of niet met een CT in de gaten te houden.
Hopelijk is het voor u nu iets duidelijker.
Hartelijke groet,
Ignace de Hingh
Beste dr de Hingh,
Hartelijk dank voor uw begrip en de moeite die u heeft genomen voor het beantwoorden van mijn vragen.
Uw uitleg is voor mij duidelijk en geruststellend.
Hartelijke groet, Marleen
.