Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Moet ik verder kijken?
Beste dr. Hingh,
Bij een CT scan die gemaakt was n.a.v. veel pijnklachten die ik had na mijn (tot nog toe) succesvolle uit-en inwendige bestralingen voor mijn baarmoederhalskanker, werd een Mukocéle ontdekt die op de scan 13 cm x 3,7 cm toonde.
Wat er gebeurd is: Na herbeoordeling van de CT scan door een abdominaal chirurg in het streekziekenhuis werd er iets minder licht over gedacht dan in het andere ziekenhuis waar ik voor mijn bmhk onder controle sta. Zij zagen het als totaal onschuldig maar de specialist waar ik nu mee te doen had wees mij op het risico dat er wellicht kanker aan het licht kon komen, wat ook in het slijm kon zitten. De tumor bleek ook de dikke darm ingegroeid te zijn, wat een ingrijpender operatie vroeg.
Er werd besloten dat ik een dikke darm- hemicolectomie met prim.anastomose-rechts zou moeten ondergaan. Voorafgaand is er een colonoscopie van de dikke darm gemaakt om zeker te zijn dat er geen onverwachte zaken aangetroffen zouden worden. Op de colonoscopie zag de dikke darm er verder netjes uit. De operatie vond 2 weken na de scopie plaats, met de Da Vinci robot. De operatie is goed verlopen. Die avond van dag 0 liep ik al een klein rondje en zat ik op de stoel. De avond van dag 1 werd ik vreselijk misselijk, vreselijke darmkrampen en gaf ik een hele nacht aan 1 stuk door over. Dag 3 kreeg ik koorts en werd er besloten nog een CT scan te maken omdat de ontstekings waarde 242 was. Er bleek geen lekkage, mijn dikke darm bleek 'geïrriteerd' (in mijn dossier las ik later ontstoken maar de vaten ernaast waren wijd genoeg) Dag 4 zakte de koorts in de middag en dag 5 was is koortsvrij. Er werd wederom bloed getest en de CRP waarde was gezakt naar 152. Ik mocht naar huis, waar ik iedere dag me een stuk beter voelde.
Inmiddels ben ik weer ruim 2 weken verder, voel ik me goed (bij rustig aan en geen inspanningen) en was de uitslag van het pathologisch weefselonderzoek binnen: Conclusie: Hemicolectomie rechts: laaggradig appendiculaire mucineuze neoplasie (LAMN); lokalisatie slijm: beperkt tot subserosa / pericolisch (vet)weefsel / mesoappendix. Diepste tumordoorgroei: laaggradig Appendicaal Mucineus Neoplasme, beperkt tot de appendix (LAMN); dichtstbijzijnde snijvlak vrij op >= 1 cm. Angio-invasie: niet aangetroffen; Perineurale groei: niet aangetroffen. 11 lymfklieren zonder maligniteit. TNM classificatie Appendix (8e editie UICC): pT3.
De uitslag is mij verteld, maar de arts die het vertelde leek er weinig vanaf te weten. -'Een zeldzame kanker in het slijm, maar het is er uit.'- En op mijn vraag of dat dan PM-nog-iets was antwoordde hij ja, om mij vervolgens te vertellen dat alles eerst nog in een team besproken zou worden en ik daar nog over gebeld zou worden. En dat ik uiteraard wel onder controle bleef.
Een paar dagen later werd ik gebeld door mijn 'vertrouwde' arts die ook het gesprek rond de herbeoordeling met mij deed en het behandelplan met mij besprak. Deze man komt wel kundig en duidelijk op mij over. Hij nam ruim de tijd om mij alles uit te leggen en tevens voor mijn vragen.
De zeldzame kankersoort betreft LAMN Pt3 en uit de uitslag van het onderzoek blijkt het echt alleen in mijn blinde darm gezeten te hebben. Wanneer de kanker hier doorheen had gebroken en in mijn buik terecht was gekomen, dán zou er sprake zijn van PMP, echter is dit niet aan de orde. LAMN kan een voorstadium van PMP zijn. Waarbij hij vertelde dat je met kanker nooit iets 100% kunt uitsluiten wat betreft of er toch nog ergens een celletje zou rondzweven. Daarom over een half jaar bloedonderzoek en een CT scan. (Even zo kort mogelijk samengevat) 'MIJn' arts wist er best wel veel vanaf voor mijn gevoel en heeft mij voor een groot deel wel gerust kunnen stellen door de duidelijke uitleg en antwoorden. VRAAG: Mijn LAMN Pt3 is géén PMP wanneer ik alles goed heb begrepen?
Hier nog een stukje uit het pathologisch rapport: Darm wordt geopend. Na opening plak boven de klep van Bauhin met een hemorragische gebied met een maximale lengte van 5 cm gezien. Zie foto. Rest van het slijmvlies toont normale patroon. De appendix is intact gehouden. Rest na fixatie. KA/19-9-24/CV Verder na fixatie: Het coecum wordt verder opengeknipt. Hieruit is te zien dat er vanuit de appendix een grote beigegele massa uitstulpt richting het coecum. Het coecum wordt verder intact gelaten. Uitgesneden in overleg met MVA. De appendix wordt verder gelamelleerd. Op snede wordt over de gehele lengte van het preparaat een slijmerige gelatineuze, deels licht hemorragische inhoud aangetroffen. Richting de basis van de appendix lijkt deze massa ingekapseld. Zie macrofoto. VRAAG: heeft dit met de ontsteking van de dikke darm te maken die op de CT scan na de operatie werd waargenomen? En wanneer dat zo is, zijn er dan geen kankercellen achtergebleven?
VRAAG: Toch staat deze regionale ziekenhuisgroep niet in de lijst met ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in PMP. Valt LAMN ook onder die PMP specialisatie?
VRAAG: De vervolgstap is over een half jaar een bloedonderzoek en een CT scan. Kan ik dit met een gerust hart aan hen overlaten? Of adviseert u mij toch naar bijv. het AUMC of het AVL te gaan voor de controles?
VRAAG: Zou het sowieso een goed plan zijn om mijn bloed nog eens uitgebreid te testen en kan dat gewoon via de huisarts? Dit met oog op de ontstekingswaarde die best nog hoog was achteraf, toen ik naar huis mocht en wellicht tumormarkers?
Bedankt dat u de tijd neemt om mijn lange epistel te lezen en sorry daarvoor. Ik wacht uw antwoord af. Vriendelijke groet.
Antwoord
Dag Antigone,
Het is van belang om onderscheid te maken tussen PMP en de oorzaak daarvan.
PMP is het verschijnsel dat zich in de buikholte uiteindelijk grote hoeveelheden slijm op gaan hopen.
De oorzaak daarvan is vaak - maar niet altijd - in de blinde darm gelegen. Dat kan een LAMN, een HAMN of een slijmvormende vorm van blinde darm-kanker zijn. De oorzaak kan ook in andere organen gelegen zijn zoals een van de eierstokken maar dit is relatief zeldzaam.
Een LAMN kan aanleiding geven tot PMP maar dat is (gelukkig) lang niet altijd het geval. Een LAMN moet daarom inderdaad verwijderd worden. Overigens is het verwijderen van de blinde darm daarvoor voldoende! Er hoeft dus geen hemicolectomie uitgevoerd te worden omdat deze tumor vrijwel nooit uitzaait naar de lymfeklieren. Die operatie is bij u al uitgevoerd dus voor u komt deze informatie in zekere zin te laat maar voor andere lezers van dit forum is het van belang om dat te weten.
Overigens: als er sprake is van een tumor in de blinde darm en de diagnose is nog niet goed gesteld kan het soms toch noodzakelijk zijn om een henicolectomie rechts uit te voeren. Wellicht is dat bij u het geval geweest.
Nu is er bij u een LAMN geconstateerd zonder dat er sprake is van perforatie (T3). De kans dat u in de toekomst PMP ontwikkeld is daarmee klein maar afhankelijk van uw leeftijd en behandelwens kan het toch zinvol zijn om met behulp van beeldvorming de buikholte in de gaten te houden.
Hopelijk zijn uw vragen hiermee beantwoord,
Succes en hartelijke groet,
Ignace De Hingh
Beste dokter De Hngh,
Hartelijk dank voor uw uitgebreide antwoord. De diagnose werd bij mij inderdaad gesteld na de operatie via het pathologische onderzoek.
Mijn leeftijd is bijna 63 en natuurlijk doe en zal ik er alles aan doen zo gezond mogelijk te blijven.
Mijn wens en het voorstel van de arts komen dan ook overeen, we houden het goed in de gaten. En uit uw antwoord begrijp ik dat bloedonderzoek en CT scan als beeldvorming dan voldoende toereikend zijn.
Nu vraag ik mij nog wel af of ik dat voor LAMN wel gewoon in het reguliere ziekenhuis hier kan laten doen of dat het beter is om een meer gespecialiseerd ziekenhuis in die zeldzame kanker te kiezen hiervoor?
Hartelijke groet, Antigone
Beste Antigone,
Als uw behandelend specialist zich verdiept heeft in LAMN dan kan de follow-up in uw eigen ziekenhuis plaatsvinden. Meeste HIPEC-ziekenhuizen zijn laagdrempelig beschikbaar voor overleg als dat nodig is.
Vriendelijke groet,
Ignace De Hingh
Dr. De Hingh, vriendelijk bedankt voor uw reactie.