Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Niets te zien op echo/scans etc.
Beste,
Mijn moeder (57) is overleden aan PMP maar ik zit als dochter nog met ontzettend veel vragen. Mijn moeder werd ziek in Maart 2016. Hevige buikkrampen (flauwvallen), geen ontlasting, kon niet meer eten, hele opgezwollen buik etc. Zij werd opgenomen in het ziekenhuis en onderging meerdere scans/echo's/endoscopien/MRI's etc etc. Niets kwam hieruit, de doktoren konden niets zien en vinden. Uiteindelijk werd er het erger en erger. Eten lukte echt niet meer (via voedingszakken ging dit uiteindelijk) en ze moest vaak overgeven (rook en zag eruit als ontlasting). Doktoren dachten aan verschillende zeldzame ziektes, maar kwamen er niet uit. In augustus hebben ze een kijkoperatie gedaan en kwam eruit dat er een tumor zat bij de blinde darm met uitzaaiingen over de buikvlies. Nu is mijn vraag; hoe is het mogelijk dat ze in al die maanden tijd niets hebben kunnen vinden? Niets in het bloed, niets op scans? Gebeurd dit vaker?
Ik hoor het graag van u.
Met vriendelijke groet,
Sophie
Antwoord
Dag Sophie,
Wat een ontzettend naar verhaal van je moeder. Kan me voorstellen dat je met veel vragen bent blijft zitten.
Het klopt dat blinde darm kanker met uitzaaiingen naar het buikvlies heel moeilijk te diagnostiseren is. Dat komt deels door de ligging van de blinde darm en deels door de grootte van de uitzaaiingen. Ik zal dat proberen uit te leggen:
Om kanker van de darm vast te kunnen stellen wordt vaak een "colonoscopie" gedaan. Hiermee wordt met een kijkbuis de binnenkant van de darm bekeken. Vrijwel alle dikke darmtumoren zijn daarmee te vinden. Behalve (helaas) in de blinde darm. De toegang tot de blinde darm is namelijk heel erg klein en de kijkbuis past daar niet in. De tumor kan dus niet gevonden worden.
Ten aanzien van de grootte van de buikvliesuitzaaiingen: die zijn vaak erg klein, typisch een paar milimeter. En het kunnen er wel duizenden zijn! Maar zelfs met de meest geavanceerde beeldvorming zoals echo en CT-scans zijn die helaas vaak niet te zien. Een afwijking moet namelijk een bepaalde grootte hebben om op een scan zichtbaar te zijn en vaak is dat bij buikvlies uitzaaiingen dus niet het geval.
Het komt dus helaas vaak voor dat patienten al lang klachten hebben maar dat de oorzaak daarvan in het geval van buikvliesuitzaaiingen pas laat gevonden wordt. Inderdaad: meestal bij een kijkoperatie en dan vaak als grote (negatieve) verassing.
Hopelijk komt daar in de toekomst verandering in, bijvoorbeeld door gebruikt te maken van MRI-scans. Daar wordt in Nederland nu onderzoek naar gedaan maar dat is zeker nog geen standaard zorg.
Hopelijk heb ik je vragen kunnen beantwoorden, zo niet dan hoor ik het graag.
Veel sterkte en vriendelijke groet,
Ignace De Hingh