Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Pa november 2023 en scan Jan 2024

2 februari 2024 om 01.59
76 x gelezen

Geachte prof. de Hingh,

In nov is er bij mijn partner een punctie genomen van een plekje wat leek op een gezwel. 
In het verslag van de pa onderzoek staat het volgende:

Het was lastig te beoordelen, celrijk met veel slijm/roze matrix.
Aanvulling: ingeblokt materiaal is zeer celarm en bevat enkel fragment slijm en een enkele solitair gelegen cel. Materiaal is niet geschikt voor aanvullend onderzoek.

Hier hebben wij vragen over gesteld omdat wij dachten aan PMP. Dit hebben ze even in de koelkast gezet met het verhaal te wachten op een volgende scan. Inmiddels is er 30 januari een nieuwe scan gemaakt. In het verslag van de radioloog staat het volgende: Progressieve ziekte, pseudomyxoma peritonei beeld.

Nu wilt het ziekenhuis volledig alles opnieuw bekijken maar wij merken op dat er erg gekleurd gekeken wordt aangezien het nu opeens allemaal er toch anders uit lijkt te zien. Waarom er opnieuw een nieuwe PA genomen moet worden van diezelfde gezwel is onbekend de behandelaar stelt het allemaal wel voor maar geeft aan het zelf ook niet te weten en het allemaal een erg complexe situatie is.

Eén chirurg moet zover ik me heb laten vertellen PMP toch kunnen herkennen? Waarom moet er opnieuw PA genomen worden? Zijn er naast u nog meer chirurgen die dit ziekte beeld heel goed kennen?  

Antwoord

Dag mevrouw, 

PMP is heel erg zeldzaam en het kan goed zijn dat een chirurg dat in zijn of haar cariere niet of maar heel weinig tegen komt. Het is dus niet zo gek dat een chirurg dat niet meteen herkent of weet wat er gebeuren moet. Meestal worden patienten daarom verwezen naar 1 van de  Nederlandse ziekenhuizen waar de HIPEC behandeling wordt aangeboden. Daar zitten wel chirurgen met ervaring op het gebied van PMP. Door de geografische spreiding zit er altijd wel een HIPEC-ziekenhuis redelijk bij u in de buurt. 

Wellicht kunt u bij de PMP-contactgroep op Facebook navragen welk ziekenhuis dat voor u zou zijn.

Sterkte ermee! 

Ignace De Hingh 

 

Laatst bewerkt: 02/02/2024 - 14:48