Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
(Palliatieve) Chemotherapie bij PMP: wat mag je verwachten
Geachte professor Ignace de Hingh,
Ik heb de volgende vragen:
- waar kan ik (wetenschappelijke)informatie vinden over de impact van chemotherapie op hooggradige PMP met zegelringcellen, de meeste teksten gaan over HIPEC als behandelmethode, maar te weten wat palliatieve chemotherapie kan betekenen is ook wat waard
- wat zegt het als de tumoren en uitzaaiingen slinken door de chemo over de hoeveelheid slijm in het buik omdat juist deze slijmvorming ook kan leiden tot het verdrukken van (vitale) organen
- kunnen de tumoren en uitzaaiingen zoveel slinken dat een Hipec toch weer een serieuze optie kan zijn
De achtergrond van mijn vragen: mijn echtgenoot (een verder gezonde en fitte man van 63 jaar) heeft in april de diagnose Hooggradige PMP met zegelringcellen gekregen. Een kijkoperatie gaf aan dat een Hipec geen optie (meer) is doordat er teveel uitzaaiingen rondom de dunne darm zijn. Inmiddels is hij gestart met palliatieve chemotherapie en slikt Teysuno (dosering 60%). Op de laatste CT-scan (na drie kuren) was er een goede partiële afname van de tumoren en uitzaaiingen zichtbaar. Echter hij heeft zelf het gevoel dat het slijm steeds verder toeneemt in zijn buik. Kunnen dit twee tegenstelde bewegingen zijn?
Kunt u ons op dit vlak van informatie voorzien?
Alvast hartelijk dank,
Linda
Antwoord
Dag Linda,
U stelt een aantal hele duidelijke en relevante vragen.
Helaas zijn die vragen niet eenduidig te beantwoorden. De reden daarvoor is - en dat weet u inmiddels denk ik als geen ander - dat PMP een heel zeldzaam ziektebeeld is. En binnen PMP is de hooggradige variant met zegelringcellen dan weer een zeldzaam subtype.
Dat heeft tot gevolg dat er weinig bekend is over het effect van chemotherapie bij PMP. Zo is het onmogelijk gebleken om goede onderzoeken met grote aantallen patienten te doen die dat hebben uitgezocht.
We moeten advies over behandeling van PMP daarom baseren op hele beperke ervaring en kennis die we bij andere tumoren hebben opgedaan, bijvoorbeeld dikke darm kanker.
Bij laaggradig PMP wordt aangenomen dat chemotherapie weinig effect heeft omdat de tumorcellen die voor het ziektebeeld verantwoordelijk zijn maar heel langzaam delen.
Bij hooggradig PMP zijn er redenen om aan te nemen dat chemotherapie mogelijk toch wel kan helpen omdat de tumorcellen actiever zijn en daardoor kwetsbaar zijn voor chemotherapie.
Als - zoals gelukkig bij uw man - de tumoren slinken op beeldvorming is dat een teken dat de chemotherapie inderdaad werkt. Soms kan het effect ook gemeten worden door tumormarkers in het bloed te bepalen zoals CEA en CA19-9. Als die dalen is dat ook een teken van effect van de chemotherapie.
Ook de hoeveelheid slijm zou op de CT zichtbaar en vergelijkbaar moeten zijn. Het is overigens goed voor te stellen dat de hoeveelheid slijm NIET afneemt terwijl de tumoren juist wel afnemen. Ook slinkende tumoren blijven namelijk slijm produceren en aangezien dat niet goed door het lichaam opgeruimd kan worden neemt de hoeveelheid slijm dan ook zelfs bij goed effect van de chemo nog steeds toe, hoewel hopelijk wel minder snel.
Of een HIPEC-operatie in tweede instantie alsnog mogelijk zou kunnen zijn is met deze informatie moeiljk te beoordelen. Dat hangt onder andere af van de hoeveelheid dunne darm die in eerste instantie betrokken was. In zijn algemeenheid is de kans op een HIPEC in tweede instantie klein maar gezien de jonge leeftijd en goede conditie van uw man zou dat niet op voorhand uitgesloten hoeven te worden. Een tweede kijkoperatie als de tumoren verder slinken na de volgende kuren zou daarbij een goede optie kunnen zijn.
Hopelijk is het voor u met deze informatie duidelijker geworden. Ik wens u en uw man in ieder geval heel veel sterkte!
Ignace De Hingh
Geachte professor Ignace de Hingh,
Hartelijk dank voor uw spoedige en informatieve reactie.
Ben ik alleen nog benieuwd of er nog andere opties zijn om het toenemende slijm te laten verwijderen/ af te laten nemen wanneer het lichaam dit niet zelf (meer) kan opruimen of is alleen de chemotherapie hiervoor een optie.
Met dank voor uw reactie,
Linda
Dag Linda,
Als het slijm dermate uitgebreid wordt dat het het dagelijks leven ernstig begint te hinderen dan kan overwogen om dit te verwijderen middels een kleine operatie. Daarbij moet in het achterhoofd gehouden worden dat dit altijd een tijdelijke oplossing is en dat het effect daarvan afhankelijk is van de samenstelling van het slijm. Soms lukt het om grote hoeveelheden relatief vloeibaar slijm te verwijderen, soms is het slijm dermate vast dat zelfs dat niet lukt. Maar het blijft een overweging om dat wel te doen bij een verder goede conditie en veel klachten.
Vriendelijke groet,
Ignace De Hingh