Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Pipac bij Uitgezaaide urachuskanker

Hallo,

Helaas is een HIPeC operatie niet mogelijk gebleken doordat te veel buikregios zijn aangedaan. In de operatiekamer is besloten de operatie niet door te zetten.

Het betreft Urachuskanker, die uitsluitend uitgezaaid is naar het buikvlies. Ik ben onder behandeling in AVL, en in juni start ik met chemo. Ik heb de oncoloog gevraagd of Pipac mogelijk is, maar hij kende deze behandeling niet. In had gelezen dat AVL deze behandeling niet uitvoert, maar dat de oncoloog er helemaal niet van gehoord heeft verbaasd me enorm. 
 

vraag: kom ik met Naar buikvlies uitgezaaide Urachus kanker in aanmerking voor Pipac? 
Zo nee, waarom niet? Zo ja, hoe kom ik in contact als mijn oncoloog het niet kent?

Alvast veel dank voor antwoorden.

groet, Martin 

Antwoord

Beste Martin, 

Zoals je waarschijnlijk zelf al hebt gelezen is de PIPAC-behandeling nog in een experimenteel stadium. Dat betekent dat er wereldwijd onderzoek wordt gedaan of deze behandeling van meerwaarde is en dan met name bij de meest voorkomende vormen van uitzaaiingen naar het buikvlies zoals dikke darmkanker, eierstokkanker en maagkanker. Het zou kunnen dat er inderdaad een positief effect is van PIPAC maar het zou ook goed kunnen dat het niet goed helpt of dat het zelfs schadelijk is. 

In Nederland zijn er twee studies uitgevoerd met PIPAC bij dikke-darm kanker. Buiten deze studies is het uitvoeren van de PIPAC-behandeling in Nederland niet toegestaan omdat het dus nog niet duidelijk is of het werkt of niet en wat de mogelijke schadelijke gevolgen zijn. Dat geldt op dit moment dus voor alle ziektebeelden en dus ook voor urachuskanker. 

Voor de behandeling van urachuskanker met PIPAC is ook internationaal helaas vrijwel niets bekend. Dat heeft er voor een groot deel mee te maken dat urachuskanker zo zeldzaam is en dat PIPAC een nieuwe behandeling is. Een mogelijk effect van PIPAC op de ziekte in positieve of negatieve zin is dus echt niet in te schatten. Een PIPAC-behandeling voor urachuskanker is op dit moment dan ook niet aan te raden. 

Heel veel sterkte met de behandeling! 

Ignace De Hingh

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46