Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Prognose en verloop

Beste dokter

Na mijn debulking en chemo (geen hipec) is de kanker terug gekomen in juni 2019. In Leuven hebben ze me open en toe gedaan zo der verdere operatie. Chemo met carboplatin en gemitabin kon ik niet verdragen. Ook folfox was niet haalbaar.  Sinds december 2019 word ik alleen opgevolgd, geen behandeling. Nu heb ik terug een zeer dikke buik die begint pijn te doen. Eten doe ik weinig, dus ik val steeds af. Volgens de rx zit de hele buik vol. De CA 125 steeg tot 250, maar sinds de vaccinaties corona daalt hij lichtjes (204).

Mijn vragen:

- hoe gaat het verder evolueren,  hebt u enig idee van hoeveel tijd ik nog kan leven? Mijn oncoloog heeft er geen antwoord op alleen 30% overleeft 5 jaar. Hopelijk kan u mij toch iets meer vertellen.

- zijn er patiënten met pmp in België gekend,  hoeveel komt het voor,  zou ik met iemand in mijn situatie kunnen praten?

Bedankt voor uw antwoord.

 

 

Antwoord

Goedeavond, 

Dank voor uw vraag. Een vraag naar de prognose bij kanker  is uitermate begrijpelijk. Maar hopelijk begrijpt u ook dat het heel erg moeilijk is om daar een zinnig antwoord op te geven. Dat geldt zeker voor een zeldzame vorm van kanker zoals u die heeft. 

 Ik kan me voorstellen dat u graag met lotgenoten ervaringen uit wil wisselen. In België ken ik daar geen organisatie van maar de Nederlandse patiënten vereniging is erg actief. U kunt daar meer over te weten komen en contact opnemen via

https://zeldzamekankers.nl/pseudomyxoma-peritonei-pmp

Hopelijk kunt u dat met uw vragen terecht!

Sterkte en hartelijke groet, 

Ignace de Hingh 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46