Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
PTO met uitgezaaide buikvlieskanker en behandeling PIPAC
Ik heb uitgebreide, uitgezaaide buikvlieskanker met zegelringcarcinoom. Voor zover te zien is op CT-scans, zijn er geen uitzaaiingen naar andere organen in mijn lichaam. Helaas kan men de oorsprong van deze uitgezaaide kanker niet vinden en heb ik nu een diagnose PTO gekregen. DNA-onderzoek t.b.v. het vinden van een primaire tumor is tweemaal niet gelukt omdat de afgenomen biopten niet voldoende materiaal voor de analyses opleverden.
De behandeloptie die nu wordt geadviseerd is een algemene chemokuur (CapOx) waarvan aangegeven wordt dat deze vaak niet goed aanslaat bij buikvlieskanker. Liever zou ik een meer op de buikvlieskanker gerichte behandeling willen ondergaan.
Mijn vraag is of een PIPAC behandeling een optie zou zijn en of ik hiervoor in aanmerking kom. Met een diagnose PTO kom je vaak niet in aanmerking voor onderzoekstrajecten /Trials omdat deze vaak gekoppeld zijn aan een primaire tumor.
Hoor graag van u.
Antwoord
Goedendag,
Op dit moment wordt PIPAC nog niet in Nederland aangeboden omdat er nog onvoldoende bewijs is dat dit zou kunnen helpen.
Ik kan me voorstellen dat het heel erg frustrerend moet zijn om zo'n ernstige diagnose te krijgen zonder dat de oorzaak bekend is.
Een suggestie die ik u nog aan de hand zou willen doen is de vraag of de blinde darm is overwogen als mogelijke oorzaak. De blinde darm is namelijk niet te bereiken met een kijkonderzoek van de dikke darm ("colonoscopie") en moeilijk op een CT-scan te zien. Niet zelden blijkt dit de oorzaak van buikvlieskanker te zijn.
Hartelijke groet,
Prof Dr Ignace H De Hingh
Oncologische Chirurg - Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Hartelijk dank voor uw antwoord. Ik zal uw suggestie voorleggen aan mijn arts. Het zou fijn zijn als er een oorzaak gevonden wordt. Dan kan men mogelijk toch gerichter palliatief behandelen.
Een nieuwe scan afgelopen vrijdag heeft uitgewezen dat de tumor in de buikholte zich tegen verwachting in langzaam vermeerdert en dat er geen zichtbare uitzaaiingen zijn naar andere organen ten opzichte van 2 maanden geleden. Mijn eerste diagnose was 4,5 maand geleden en in de tussentijd zijn nu 3 scans gemaakt.
Omdat de tumor langzaam groeit, ik nog niet zoveel klachten heb en de algemene chemo (CaPox) waarschijnlijk minder goed zal aanslaan in mijn buikholte, heb ik in overleg met mijn arts er voor gekozen om de chemo nog niet te nemen en te kijken hoe de situatie zich ontwikkelt.
Met vriendelijke groet
Dank voor uw terugkoppeling!
Het feit dat het langzaam progressief is zou een extra argument kunnen zijn dat het van de blinde darm uitgaat omdat dat inderdaad vaker langzaam groeiende tumoren betreft.
Ik hoop dat de diagnose alsnog gevonden wordt en er een effectieve behandeling gestart kan worden!
Heb overlegd met mijn arts, maar hij geeft aan dat hij niet denkt dat het vanuit de blinde darm komt en dat als dit wel zo zou zijn dit de behandeling niet zou veranderen. Als ik het perse wil, wil hij wel een endoscopie aanvragen om te laten onderzoeken of blinde darm de oorzaak is.
Mijn vraag is nu: wat is wijsheid. Ik heb niet de expertise om mijn situatie en behandeling te kunnen beoordelen. Moet ik zo'n onderzoek toch doen en is het het de juiste methode om te achterhalen of de blinde darm de oorzaak is. En stel dat het zo is, Krijg ik dan wel de behandeling die goed voor me is. Of moet ik mijn betrokken en naar ik aan neem kundige arts vertrouwen en volgen in zijn advies om af te wachten en op termijn chemo te nemen als het slechter met mij gaat?
Helaas helpt dit soort situaties mij niet als patiënt en kost het me veel energie en geeft het me een onzeker gevoel of ik niet lastig ben en of ik wel het juiste doe en of ik niet gewoon moet afwachten. Het voelt dubbel en niet goed. Ik wil geen argwanende patiënt zijn die maar blijft vragen om onderzoek.
Aan de andere kant is het wel mijn (nog korte) leven en misschien is er nog een kans dat ik toch behandeld kan worden en wat meer tijd krijg.
Omdat ik overweeg om toch verder te laten zoeken, zou ik graag weten hoe onderzocht kan worden of de primaire tumor uit de blinde darm komt.
Goedemorgen,
De minst belastende manier om te zien of de blinde darm een mogelijke oorzaak van de uitzaaiingen in de buik is, is om dat op een CT-scan of een MRI te laten beoordelen. Dat kan het best gedaan worden door een radioloog met ervaring in het beoordelen van buikvliesuitzaaiingen op radiologisch onderzoek. Mogelijk is die expertise in het ziekenhuis aanwezig waar u behandeld wordt. Anders valt het te overwegen om dit te laten doen door een radioloog uit een van de 8 ziekenhuizen in NL waar HIPEC wordt aangeboden.
Overigens kan het ook voor een radioloog met veel ervaring soms onmogelijk zijn om de diagnose te stellen, bijvoorbeeld als de tumor heel erg klein is of de uitzaaiingen in de omgevin van de blinde darm juist heel erg groot. Maar beoordeling door een radioloog met ervaring geeft de grootste kans dat de diagnose goed gesteld wordt.
Vriendelijke groet,
Ignace De Hingh