Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitgezaaide darmkanker
Beste dokter de Hingh,
Mijn moeder heeft uitgezaaide darmkanker. Uitzaaiingen in het buikvlies, HIPEC ondergaan, na aantal maanden uitzaaiingen buikvlies weer terug. BRAF mutatie ondekt en hierdoor dus een behandeling aan gegaan met BRAF remmers. Helaas heeft dit niet gewerkt en zijn er ook uitzaaiingen verspreid over haar longen gevonden. Is hierna dan nog een behandeling mogelijk ? Chemo heeft dachten wij geen zin meer en hadden begrepen dat die BRAF remmer een soort van laatste behandeling zou zijn voor deze soort uitzaaiingen of maakt het nu weer een verschil qua chemos dat dit in de longen is gekomen ? Ben heel benieuwd hoe u hierover denkt.. Groetjes Karen
Antwoord
Dag Karen,
Wat een slecht nieuws heeft uw moeder - en daarmee jullie als familie - allemaal gehad de laatste maanden.
Uit ervaring is bekend dat tumoren - hoewel allemaal uit hetzelfde soort darmweefsel ontstaan - erg verschillend kunnen reageren op een behandeling met chirurgie, HIPEC of chemotherapie.
Waardoor dat precies veroorzaakt wordt is nog niet opgehelderd en daar wordt momenteel veel onderzoek naar gedaan.Het is al wel bekend dat hele specifieke eigenschappen van de kankercel en met name in het DNA daarvan een belangrijke rol spelen.
Zo is inmiddels bekend dat tumoren waarin een BRAF-mutatie voorkomt inderdaad een hogere kans hebben om na een behandeling opnieuw uit te zaaien naar het buikvlies of elders in het lichaam. Dat gebeurt gelukkig niet altijd en daarom is een BRAF-mutatie alleen geen reden om op voorhand al van een behandeling af te zien.
Sinds kort is er behandeling die specifiek gericht is tegen tumoren met een BRAF-mutatie maar ook daarvan is bekend dat die niet bij iedereen het gewenste effect heeft, zoals helaas ook bij uw moeder ia gebleken. Blijkbaar zijn er naast de BRAF-mutatie nog andere eigenschappen van een kankercel die een rol spelen in de gevoeligheid van de tumor die op dit moment nog niet bekend zijn.
Of er daarna nog een verdere vervolgbehandeling plaats kan vinden hangt af van verschillende afwegingen zoals bijvoorbeeld mogelijke andere afwijkingen in het DNA, eerdere behandelingen en de gevolgen daarvan en de wens of mogelijkheid van een patient om bepaalde mogelijke bijwerkingen wel of niet te verdragen. Ook leeftijd en conditie spelen vanzelfsprekend een rol. Het kan voorkomen dat er op een gegeven moment geen zinvolle opties meer zijn als de tumor voor geen enkele behandeling gevoelig blijkt.
Wat de mogelijkheden voor uw moeder zijn kunt u dus het beste bespreken met de behandelend medisch oncoloog die alle informatie over uw moeder en haar ziekte heeft.
Ik wens uw moeder en u daar veel sterke mee!
Ignace De Hingh