Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitzaaiingen in buikvlies (peritoneale en omentale metastasen) na verwijdering van galwegtumor
Bij mijn moeder werd volgende conclusie vastgesteld: peritoneale en omentale metastasen, meest waarschijnlijk van het bekende cholangiocarcinoom. Tevens occlusie van de vena porta hoofdstam en ontstaan van enig ascites. Status 15 maanden na verwijdering van galwegtumor met behulp van robotchirurgie. Er zijn geen uitzaaiingen in de longen. Is het mogelijk om een HIPEC/PIPAC procedure uit te voeren? Mijn moeder verkeert in een goede conditie en heeft een groot verlangen om te leven. De per ongeluk ontdekte uitzaaiingen schokten ons. Voordien, na de operatie, voerde niemand monitoring uit met behulp van een beeld om het verloop van de ziekte te volgen. Mijn moeder is klaar voor alle experimentele manieren om haar leven te leiden. Met een conventioneel palliatief chemotherapieregime is de prognose voor het verdere leven immers slechts enkele maanden. Alvast bedankt voor uw antwoord!
Antwoord
Goedenavond,
Wat een zeer naar bericht betreffende uw moeder en ik kan me voorstellen dat u op zoek bent naar een behandeling die nog enig perspectief biedt.
Helaas heeft een operatieve behandeling van buikvliesuitzaaiingen waarbij de uitzaaiingen verwijderd worden geen meerwaarde voor patienten met een cholangiocarcinoom / galwegtumor. Dat is in het verleden wel gedaan maar heeft achteraf bezien patiënten eerder geschaad dan geholpen. Een HIPEC-behandeling is m.i. dan ook echt niet mogelijk / zinvol.
Of dat voor PIPAC ook geldt is nog niet duidelijk omdat er maar heel weinig onderzoek naar gedaan is. Er is op dit moment in ieder geval geen overtuigend bewijs dat het zou helpen en / of beter is dan chemotherapie via het infuus. Om die reden is het in Nederland dan ook niet toegestaan. Omdat PIPAC een palliatieve behandeling is mag u - zelfs als het enigszins werkzaam zou zijn - helaas ook geen wonderen van verwachten.
Het spijt mij dat ik u geen beter bericht kan geven en ik wens u en uw familie veel sterkte!
Ignace De Hingh