Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Voorbereiding gesprek MDL Arts
Beste,
In 2019 is mijn vader een blindedarmoperatie ondergaan waarbij een voorstadium tumor werd ontdekt en verwijderd. Hij heeft een tijdje een stoma gehad, maar deze is na een jaar verwijderd.
Begin 2023 kreeg hij last van zijn buik(rechts) en met veel moeite hebben wij een CT IVP toegekend gekregen. Dit heeft 9 maart plaatsgevonden en de radioloog heeft in het verslag aangegeven dat het mogelijk gaat om PMP.
Volgende week donderdag hebben wij een afspraak met de MDL-arts en ik wil dit zo goed mogelijk oppakken. Mijn vragen:
- Welke vervolgstappen moeten er ondernomen worden om er zeker van te zijn dat het PMP is? Punctie of iets anders?
- Moeten wij snel schakelen mbt papa of is dit iets wat in paar weken geen verschil maakt?
- Is het zinvol om een CT Abdomen aan te vragen, aangezien hij een IVP heeft gehad.
Verder ben ik benieuwd of u bekend bent met een partij/persoon die kan fungeren als tussenpersoon? De gesprekken met de MDL-arts of het verslag is soms onduidelijk en het gaat heel snel waardoor niet alle vragen zijn beantwoord. Al is het iemand die het verslag met mij kan doornemen.
Hartelijk dank uw tijd en ik zie uw antwoord met belangstelling tegemoet.
Met vriendelijke groet,
Siar
Antwoord
Dag Siar,
Dat zijn spannende tijden voor uw vader en zijn familie.
PMP is een heel zeldzaam ziektebeeld. Van groot belang is onder andere de exacte pathologische diagnose van de blinde darm die in 2019 is ontdekt. Niet zelden moet dit herbeoordeeld worden door een patholoog met veel ervaring in het stellen de juiste diagnose omdat dit erg lastig kan zijn
Hetzelfde geldt eigenlijk ook voor de beoordeling van de CT-scan.
De diagnose van de blinde darm in combinatie met de meest recente CT-scan - mits juist beoordeeld - zou al veel informatie op kunnen leveren waardoor aanvullend onderzoek wellicht niet meer nodig is en er een behandelplan opgesteld kan worden.
Als het inderdaad PMP is dan is hele grote haast niet geboden en is het beter om eerst alles duidelijk te hebben voor er een (incompleet) behandelvoorstel gedaan wordt.
Helaas kan het ook iets anders zijn dat wel meer spoed vereist maar dat kan ik op basis van deze gegevens helaas niet inschatten.
Gezien de zeldzaamheid van het ziektebeeld en behandeling zou ik uw vader adviseren om in ieder geval ook een ziekenhuis te betrekken met ervaring in de behandeling van PMP. Dat zijn over het algemeen de ziekenhuizen waar ook HIPEC gedaan wordt. Daarvan zijn er 8 in Nederland dus waarschijnlijk ook een in de buurt van de woonplaats van uw vader.
Veel sterkte!
Ignace De Hingh
Prof Dr IHJT De Hingh
Oncologisch Chirurg
Catharina Kanker Instituut Eindhoven
Beste professor De Hingh,
Hartelijk dank voor uw bericht. Het zijn zeker spannende tijden voor ons, waarbij iedere vorm van hulp of meedenken zeer gewaardeerd wordt.
Mijn vader is op dit moment in behandeling in een ziekenhuis zonder ervaring in de behandeling van PMP. Zijn CT-Scan is dan ook beoordeeld door een radioloog. Op 16 maart staat er een afspraak met de MDL-Arts binnen dat ziekenhuis om de CT-scan te beoordelen. Hierbij een belangrijk deel van het verslag:
‘’Nieuw is een infiltratie van het mesenterium in de rechterbovenbuik en verdenking op infiltratie of de zwelling van het meest proximale deel van het colon mogelijk door een recidief van het behandelde carcinoïd. Vrij veel aankleuring van het proximale deel van het colon.
Conclusie:
Afwijkingen in het mesenterium in de rechterbovenbuik en een zwelling van het resterend deel van het colon ascendens, mogelijk, een pseudomyxoma peritonei.’’
Uit uw bericht maak ik op dat het nu verstandig is om in één van de acht gespecialiseerde ziekenhuizen de diagnose uit 2019 in combinatie met de CT-scan van nu te laten her beoordelen door een patholoog. Klopt dat?
Acht u het dan verstandig om zowel de gesprekken in het ziekenhuis waar hij nu onder behandeling is en in het gespecialiseerde ziekenhuis tegelijkertijd te laten lopen? Dit, omdat het mogelijk ook nog iets anders zou kunnen zijn.
Zijn er hiernaast nog andere zaken waar wij rekening mee moeten houden of die nog belangrijk zijn om in de gesprekken te weten/vragen?
Nogmaals dank en in afwachting van uw reactie verblijvend.
Met vriendelijke groet,
Siar
Dag Siar,
Aangezien de afspraak al op korte termijn is zou ik in eerste instantie afwachten wat de overwegingen en plannen zijn. Mogelijk is er al overleg met een expertcentrum geweest. Zo niet dan zou u dat normaal gesproken in alle openheid kunnen overleggen met uw behandelend arts.
Hopelijk krijgt u snel duidelijkheid!
Ignace De Hingh
Goedemorgen professor De Hingh,
Ik heb de afspraak met de MDL-arts afgewacht. Hieruit is gekomen dat hij graag een colonscopie wil inplannen. Dit heeft gisteren plaatsgevonden en zij zien geen afwijkingen….
Volgende week donderdag hebben wij een afspraak gepland met de MDL- arts om dit te bespreken. Gezien zijn CT-Scan:
‘’Afwijkingen in het mesenterium in de rechterbovenbuik en een zwelling van het resterend deel van het colon ascendens, mogelijk, een pseudomyxoma peritonei.’’
Denk ik niet dat je met een colonscopie antwoord hebt op hetgeen wat er tijdens een CT-Scan is vastgesteld.
Hoe kan ik dit gesprek het beste aanpakken?
Ik ben bang dat er zo weken/maanden voorbij gaan zonder resultaat. Of hoe denk u hierover en was Colonscopie wel een juiste stap en wat zou een logische vervolgstap zijn?
Nogmaals, dank en ik zie uw antwoord met belangstelling tegemoet.
Goedemiddag,
Gezien de voorgeschiedenis en de wetenschap dat de dikke darm een veel voorkomende oorzaak is van problemen in het buikvlies is een colonoscopie zeker een zinvol onderzoek.
Helaas heeft dat nog niet tot de diagnose geleid.
Het meest logische vervolgbeleid kan ik zonder inzage in de beelden helaas niet goed inschatten, maar zowel een punctie als een kijkoperatie zouden in principe goede vervolgonderzoeken kunnen zijn.
Ik zou uw twijfel over huidige diagnostische traject openlijk bespreken met uw behandelend arts. Vaak kan die dan goed uitleggen wat het plan van aanpak is om tot een juiste diagnose te komen. Mogelijk bent u dan al gerustgesteld en kunt u verder. Zo niet dan kunt u altijd aangeven dat u graag ook expertise uit een centrum gespecialiseerd in buikvlieskanker op prijs zou stellen.
Sterkte weer!
Ignace de Hingh
Hallo professor De Hingh,
Dank voor het snelle schakelen!
Ik neem dit mee donderdag en wij wachten het af..
Met vriendelijke groeten, Kind regards
Siar