Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Elfenbankjes (paddestoelen) bij behandeling (borst)kanker
Dag ,
Ik zag laatst op Netflix de documentaire Fantastic Funghi, waar onder meer een oudere dame met stage4 breastcancer na een experimentele behandeling van Taxol, Herceptin en Elfenbankjes capsules schoon was de volgende 10 jaar.
Ikzelf heb borstkanker, 'stage4' oftewel uitgezaaid en niet te genezen, enkel palliatief te behandelen. Dat gebeurt al zo'n 7,5 jaar, in het regulier medische circuit. Ik ben ooit gestart met docetaxel , pertuzemab en Herceptin. Het eind vd opties komt ondertussen in zicht. Dus toen ik die docu voorbij zag komen, werd ik nieuwsgierig.
Online kom ik wel wat studies tegen naar Elfenbankjes (Turkeytail in het Engels), werkzame stof is kennelijk Krestin of PSK maar mijn medische kennis reikt over het algemeen niet ver genoeg om de details van dergelijke studies echt goed te begrijpen. Ik zet even een paar links neer, er is nog meer, maar in de artikelen staan natuurlijk ook weer verwijzingen naar andere studies.
https://renevanmaarsseveen.nl/14289/het-elfenbankje-bij-kanker (helemaal onderaan staat iets over een studie uit 2021, die ik wel weer hoopgevend vond)
https://www.sciencedirect.com/topics/medicine-and-dentistry/krestin
https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/cam/hp/mushrooms-pdq
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4890100/
Ik heb natuurlijk gericht op borstkanker gelezen, en kom wel wat tegen, maar niet heel veel.
Mijn vragen aan jullie zijn:
- Kunnen jullie mij iets meer vertellen over Elfenbankjes als complementaire behandeling bij (borst)kanker?
- weten jullie of er oncologen of ziekenhuizen in Nederland zijn die ermee werken of gewerkt hebben? Zoja, wie?
- kennen jullie casussen van patiënten die dit genomen hebben, en zoja, wat was het resultaat?
Alvast bedankt voor de moeite,
Hartelijke groet,
Noor
Antwoord
Beste Noor,
Bedankt voor je bericht.
Onze IM expert is aankomende twee weken afwezig. Wij zullen het haar daarna voorleggen en met een reactie komen.
Met vriendelijke groet,
IM
Beste Noor, er zijn steeds meer publicaties over de bijdrage van medicinale paddenstoelen en kanker, echter zover mijn kennis reikt geen structurele trials of experimentele ziekenhuis behandelingen. Wel ken ik best veel mensen die zich laten informeren over mycotherapie .
Mijn vragen aan jullie zijn:
- Kunnen jullie mij iets meer vertellen over Elfenbankjes als complementaire behandeling bij (borst)kanker? Dat blijft tot heden beperkt tot anekdotes van enkele patiënten, die het vaak nemen naast hun reguliere medicatie
- weten jullie of er oncologen of ziekenhuizen in Nederland zijn die ermee werken of gewerkt hebben? Zoja, wie? Nog geen ziekenhuis , de integrative medicine poli in rijnstate geeft patuienten soms op hun wens het adres van een natuurgeneeskundige.
- kennen jullie casussen van patiënten die dit genomen hebben, en zoja, wat was het resultaat? Ook hier geen duidelijke uitspraak over te doen, dat zou echt goed onderzocht moeten worden, blijven mensen langer leven door meerwaarde van de paddenstoel of was dat anders ook he geval geweest ..is zo helaas niet goed te beantwoorden, wel zijn er in de literatuur mn bij long en pancreaskop kanker casussen beschreven met opmerkelijk positief resultaat naar behandeling met medicinale paddenstoelen
Hartelijk groet Ines
Dag Ines,
Bedankt voor je reactie
Groetjes Noor