Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Door COVID aangepaste behandelplannen verantwoord? En NL-breed?
Dag,
ik heb Borstkanker (zie desgewenst verder in bericht toelichting). Ik begrijp nu - na meermaals doorvragen bij de mamaveepleegkundige- dat behandelplannen ivm covid-19 aangepast worden. Ik lees daar ook berichten over op dit platform.
Specifiek gaat mijn vraag over hypofractionering 5 fracties ipv de geadviseerde 5x5 bestraling conform de landelijke richtlijn. Mijn vragen zijn:
-is dit aangepast radiotherapieplan bij borstbesparende operaties nu het beleid in alle ziekenhuizen? Of zijn er ziekenhuizen die nog wel het advies uit de landelijke richtlijn volgen? Zo ja welke? Bijv AVL?
- hoe is het aanpassen v d behandelplannen nav covid-19 onderbouwd en wie bewaakt de kwaliteit? Specifiek: Welke wetenschappelijke studies liggen hier aan ten grondslag? En waarom dan nog niet aangepast in de richtlijn (les lees ook nergens dat deze revisie in voorbereiding was)
- los van minder bestralen begrijp ik dat de aanpassing ook behelst dat slechts een deel v d borst wordt bestraald (richtlijn is volgens mij volledige borst). Ik kreeg bij diagnose meermaals te horen dat ik actief, dicht borstweefsel heb waardoor bv een mri nodig was en afwijkingen moeilijker te zien zijn.. is dan bv ook hypofractionering wel verantwoord/ het beste advies?
- heb je als patiënt een keuze/stem in het behandelplan?
- factor leeftijd. Ik begrijp dat dit ook meespeelt. Bij 50plus vrouwen. Ik ben 51 maar menstrueer tot op heden nog super regelmatig.. is dat dan ook niet een factor dat meegewogen moet worden?
Alvast dank voor jullie antwoord! Hieronder nog een persoonlijke toelichting op mijn vraag!
Mijn achtergrond
ik zit nog redelijk aan het begin van het traject. Heb vorige week een borstbesparende operatie achter de rug. Telefonisch zijn de labuitslagen gedeeld en deze schijnen gunstig te zijn (schone poortwachterklier, hormoongevoelig, geen doorgroei in bloedvaten, stadium 2). Volgende week behandelplan bespreken en zal dan ook verder doorvragen want de telefonische terugkoppeling ging erg snel. De arts liet al doorschemeren dat hormoontherapie gelet op mijn leeftijd (51, nog niet in de overgang) slechts 2% winst op zal leveren en dat moet minimaal 4% zijn (ga navragen wat ze hier precies mee bedoeld) en dat het ws 5 x bestralen wordt.. wanneer ik de richtlijn er op na lees is dat na borstbesparend 25x en gehele borst het advies is. Heb alvast bij mijn Mamacareverpleegkundige navraag gedaan en zij gaf uiteindelijk aan dat dit het ‘coronapakket’ is.. om de druk op de ziekenhuizen te verlagen en omdat het verantwoord is. ‘Corona heeft dit proces versneld’.
Natuurlijk fijn wanneer het met minder kan, maar ik merk dat het argument covid mij alles behalve geruststelt. Ook termen als verantwoord risico, zeer kleine kans helpen mij (nog) niet. Dat komt denk ik ook doordat ik in de afgelopen 6 jaar twee ‘kankertrajecten’ van zeer dichtbij heb meegemaakt. Mijn vader is 6 jaar geleden overleden aan darmkanker, mijn moeder 1,5 geleden aan eierstokkanker (niet de brca variant). Je zal maar net de pech hebben dat jij net die ene of enkele procent bent.. wil graag mijn kinderen laten zien dat je van kanker soms/vaak gelukkig wel te genezen bent ;-) en heb ook geleerd dat doorvragen, heldere communicatie ontzettend belangrijk is in het gehele proces.
Antwoord
Goedendag,
Wij hebben uw vraag voorgelegd aan een van onze radiotherapeuten. Zij vermeld het volgende:
Welke bestralingsschema mevrouw geadviseerd wordt, kan ze het beste met haar behandelend radiotherapeut bespreken. Uiteraard is daar ruimte om te bespreken waarom dat schema geadviseerd wordt en wat eventuele alternatieven zouden zijn.
Met vriendelijke groet,
Antoni van Leeuwenhoek
Dank voor het heldere en snelle antwoord. Helpt me bij het stellen v d juiste vragen aan mijn eigen artsen! Ik neem aan dat de richtlijn kanker hier tzt dus op aangepast wordt. Ben ook benieuwd welke internationale studie hier aan ten grondslag ligt, zal dit navragen bij mijn eigen radioloog. Nogmaals dank voor het antwoord.