Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
12vingerige darmkanker
Mijn vader heeft een kwaadaardige tumor in de 12 vingerige darm, tegen de maag en de kop van de alvleesklier.
hij gaf aan geen wipple operatie te willen( de man is 82 en het schijnt zwaar te zijn) daar was de oncoloog het mee eens.
andere opties zoals imuumtherapie, inductie werden genoemd.
deze zouden bij een oncoloog gespecialiseerd in dat gebied besproken worden.
deze werden niet besproken want mijn vader zat bij een oncoloog die niet over operaties ging maar gespecialiseerd was in bestraling en chemo’s. Er is dus nooit iets besproken.
mijn vader in de war en in shock wat hem was overkomen, is de draad kwijt en weet niet meer hoe het nu zit.
aangezien de tumor hevig bloedde en mijn vader steeds bloed bij moest hebben, werden bestralingen ingezet. Hij kreeg er 5.
hij is daar erg door verzwakt.
nu een aantal weken later gaat het stukken beter en krabbelt hij weer op.
gisteren had hij een afspraak met een verpleegkundige.
deze zegt dat hij uitbehandeld is en dat ze vast kennis wilde maken met mijn vader.
mijn vader is ooit gezegd dat ze na de bestraling weer een CT scan gaan maken om te zien wat het resultaat is en van daaruit zou er verder gekeken worden.
er is nu gezegd dat hij geen scan krijgt want dat is niet gebruikelijk.
hij krijgt steeds te horen dat de behandeling palliatief is.
mijn vadef heeft geen uitzaaiingen en zou als dit zou kunnen in aanmerking kunnen komen voor imuumtherapie.
deze is lang geleden aan gevraagd maar zeggen ze nu, dat kan maanden duren voor dat onderzocht is(???)
ook zou hij uitleg krijgen over een inductie en een kleine operatie.
er is nooit meer over gesproken.
ik weet dat mijn vader op de inductie heel positief reageerde in het gesprek met de 1 ste oncoloog omdat hij het gesprek had opgenomen.
mijn vader denkt dat hij het allemaal duidelijk heeft maar is in de war gebracht door het heen en weer geslinger.
hij zegt steeds dat hij niet te genezen is en dit een paliatieve behandeling is.
maar dat komt omdat ze dat nu steeds tegen hem zeggen terwijl er in het begin iets heel anders is verteld.
wat kan ik doen?
Antwoord
Beste mireille213,
Wat zitten jullie in een verwarrende en onduidelijke situatie. Er zijn verschillende dingen gezegd en het is voor jullie nu helemaal niet meer duidelijk hoe de situatie nu is. Via deze dienst kunnen wij je ook niet vertellen hoe de situatie van je vader is en wat het verdere beleid zal zijn. Het is, denken wij, belangrijk om in gesprek te gaan met de arts van je vader om alles goed door te spreken en duidelijkheid te krijgen over hoe het nu verder gaat.
Vriendelijke groet, voorlichters kanker.nl