Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
APR: voorwaarden voor behoud rectum met stoma?
Beste Miriam,
Mijn naam is Laura, 49 jaar en in april heb ik de diagnose endeldarmkanker stadium 3 gekregen (CT3N2Mo). Ik ben hier na een 2nd opinion voor in behandeling bij dr Rutten in het Catherina ziekenhuis.
De tumor heeft goed gereageerd op de total neoadjuvante voorbehandeling (4 chemokuren en 5 weken chemoradiatie): Afname volume >75%, TRG 2: grotendeel fibrose, minimale tumor resterend, DWI: 3, mogelijk complete respons/mogelijk resttumor, er resteert nog een gebied van 1,8 cm met geringe tumor signaalintebsiteit. Er resteert nog een verdachte klier op 3 uur tegen de mesorectale fascie aan, diameter nog 6 mm (waren er 6). Nieuwe uitgangssituatie: T3CN1 MRF+ EMVI+
7 november word ik geopereerd door dr Rutten (resectie met mogelijk IORT). Omdat de tumor nog steeds erg laag zit is er volgens hem slechts 3% kans dat ik GEEN stoma hoef. Me voorbereidend op de operatie, lees ik me verder in. Voorzichtig vrede krijgend met het feit dat ik stoma krijg schrik ik enorm van de grote risico's vwb wondgenezing van het rectum. Angstaanjagend vind ik het vooruitzicht op verzakkingen, chronische wonden en een perineale breuk.
Hoewel ik als vanzelfsprekend dezelfde vragen nog aan Dr Rutten zal stellen, ben ik ook benieuwd naar uw visie mbt de volgende vragen:
- Wat is uw ervaring mbt wondgenezing van het rectum in het geval van APR na chemo/bestraling? Hoe vaak komt dit voor? Wat is gemiddelde verloop? Wie loopt het meeste risico op complicaties? Wat kan ik zelf doen om het te voorkomen?
- Wat kan de chirurg doen om complicaties te voorkomen op dit vlak? Ik lees over het gebruik van het vetschort van de dikke darm om verzakkingen te voorkomen, de rectum-abdominus-plastik, matjes en een pilot in het AVL waar een stuk van de bil wordt gebruikt om de wond beter te doen helen.
- Hoewel een stoma waarschijnlijk onvermijdelijk is omdat een aansluiting onmogelijk lijkt, kan ik me voorstellen dat ik wellicht wel mijn rectum kan behouden (heb je toch minder van nodig als je niet hoeft aan te sluiten?). Op deze manier kan ik wellicht de ellende mbt bovenstaande wondgenezing, verzakkingen voorkomen. Is dat wetenschappelijk mogelijk en zo ja aan wat voor een voorwaarden moet ik dan voldoen?
Ik kijk enorm uit naar uw advies en feedback,
Vriendelijke groet, Laura
Note: ik heb de voorbehandeling goed ondergaan, ben in goede conditie, heb geen overgewicht en rook niet
Antwoord
Beste Laura,
Ik zou u graag verder willen helpen, echter ik ben geen chirurg en daarnaast is het voor het beantwoorden van deze vragen ook echt van belang dat degene alle informatie, inclusief beeldvorming voorhanden heeft. dr. Rutten zal heel goed in staat zijn alle antwoorden op uw vragen te geven. Het enige wat u zelf kan doen is zorgen dat u in een goede conditie blijft door te bewegen en bijvoorbeeld begeleiding bij een oncologische fysiotherapeut die u kan helpen met de juiste oefeningen om ook spierkracht te trainen. Hoe fitter u de ingreep in gaat, des te groter de kans dat het herstel voorspoedig zal verlopen.
Veel sterkte,
met vriendelijke groet,
Team Koopman