Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandelplan Darmkanker + uitzaaiingen lever en buikvlies
Goedemiddag mevrouw Koopman,
Mijn partner (M-50 jr)heeft een BRAF gemuteerd linkszijdig gemetastaseerd coloncarcinoom met enkele levermetastasen aan 1 kant van de lever, enkele buikvlies uitzaaiingen en 1x vermoedelijk metastase thv het borstbeen. En inmiddels een DD stoma.
Hij is onder behandeling bij een regionaal Ziekenhuis (Antonius). Hij heeft ca 4 weken geleden zijn kuur van 12x Folfoxiri-B afgerond en is nog in goede conditie. Heeft weinig last van bijwerkingen gehad. Tot dusver is zijn tumormarker gedaald van 54 naar 11.
Onze specialist heeft aangegeven dat zij geen mogelijkheden tot opereren zien, met name vanwege de buikvlies uitzaaiingen. Vandaar het handhaven van stadium 4. Er is voorgesteld om de behandeling te vervolgen met Capecitabine + bevacizumab en hiermee is mijn partner deze week gestart.
Voor ons gevoel volgt het medische team het "standaard protocol" ,maar denken wij (natuurlijk onvoldoende onderlegd) dat er toch meer mogelijk moet zijn. Na 12 kuren is mijn partner nog goed fit, is er geen groei van de tumor of uitzaaiingen geconstateerd en willen we er alles aan doen om resultaat te krijgen wat beter is dan het stabiel houden van de ziekte.
Gevoelsmatig denken we dat we bij een Universitair ZH meer kans maken op een bredere aanpak of in ieder geval opties. Of dat we eventueel de stap naar het buitenland moeten maken.
Ziet u wellicht mogelijkheden of kunt u tips geven om dit gesprek (elders) onderlegd aan te gaan? Ik ben bang dat mijn partner m.n. vanwege protocol denken of onbekendheid met bijv. Hipec/Pipac, buiten de boot valt terwijl hij hier wellicht wel baat bij kan hebben.
Alvast dank voor uw reactie,
Antwoord
Beste,
Een HIPEC behandeling is een grote ingreep en kan zinvol zijn als je daarmee alle aanwezige ziekte weg kan halen. Als er ook ziekte buiten het buikvlies zit is dat eigenlijk (bijna) nooit het geval. Ik lees dat uw partner ook uitzaaiingen in de lever en in het bot heeft. Indien dit een enkele uitzaaiing betreft kan je in een uitzonderlijke situatie als het al een tijd goed gaat wel kiezen voor zowel een (dan dus relatief) kleine ingreep voor de lever en vervolgens HIPEC. Zo klinkt het bij uw man niet. En dan heeft hij ook nog een BRAF mutatie wat vaak een wat agressiever beloop kent. Helaas denk ik dan ook dat een lokale behandeling nu niet zinvol is, echter als u graag deze zekerheid wil hebben middels een 2e mening kan dat altijd , te bespreken met uw behandelaar. In het buitenland is er voor uw mans situatie niet meer mogelijk dan in Nl. Wel komt hij bij groei van ziekte in aanmerking voor encorafenib + cetuximab ivm de braf mutatie ( ik neem aan geen msi?)
Veel sterkte en vriendelijke groet team Koopman
vriendelijk dank voor deze toelichting, we zullen voor nu de tussentijdse uitslagen afwachten om vervolgens een 2nd opinion aan te vragen elders.