Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Behandelschema S-1 (Teysuno)
Ik word (palliatief) behandeld met S-1, voor naar de lever uitgezaaide darmkanker.
Het schema is 2 weken pillen, 1 pauzeweek. Hetzelfde schema als de Capecitabine die ik 2 x eerder gehad heb.
Inmiddels ben ik bezig met kuur 6. Ik ervaar de pauzeweek eigenlijk als te kort om te herstellen van de bijwerkingen. Ik krijg nu na 6 kuren wel 1 x een extra pauzeweek.
Is het ook mogelijk om een ander (patiënt vriendelijker) behandelschema van bijvoorbeeld 2 weken slikken, 2 weken pauze aan te houden? Dat zou mij een betere QOL geven denk ik, en is de kuur op de lange termijn beter vol te houden. Erg belangrijk in deze palliatieve fase.
Waar is de 2 weken slikken/ 1 week rust op gebaseerd? Heeft dat te maken met de snelheid van celdeling? Of simpelweg omdat een ander schema nooit onderzocht is in studie verband?
Ik ben benieuwd hoe u hiertegen aan kijkt.
Met vriendelijke groet,
Nemy
Antwoord
Beste Nemy,
Dit schema is gebaseerd op studies in zowel het laboratorium als bij patienten in de kliniek.
Dit heeft te maken met de werkzaamheid en halfwaardetijd van de chemotherapie. Als dit schema te zwaar is, is het aan te bevelen om de dosering aan te passen, echter niet om standaard een week langer rust tussendoor te nemen. Dit komt de werkzaamheid niet ten goede.
sterkte
met vriendelijke groet,
Team Koopman
Dank voor uw reactie.
Nog een vraag, u noemt de mogelijkheid tot verlagen van de dosering. Wat voor effect heeft het verlagen van de dosering op de werkzaamheid/effectiviteit van de kuur. Met ander woorden in cijfers uitgedrukt, over hoeveel verlies in % heb je het dan aan werking/effectiviteit van deze kuur?
Graag uw reactie,
Mvg
Indien er een medische reden is om de dosering te verlagen, met andere woorden anders moet de behandeling gestopt worden, heeft dit geen invloed op het effectief van de behandeling. Zo is het ook gegaan in de studies waarin deze behandeling is onderzocht. Of dit op u van toepassing is kan uw eigen behandelaar het beste inschatten.
sterkte en vriendelijke groet,
team Koopman